01/09/2018

Sexualité : que désirent les personnes handicapées ?

Une maman pour son fils de 29 ans : « Il vit en institution spécialisée. Nous pouvons recevoir à notre domicile familial, il est très dépendant d'une tierce personne. Qu'il apprenne à se masturber.» Un homme de 44 ans : « Je cherche plaisir sensuel et sexuel pour apprendre à découvrir mon corps. ». Une femme de 23 ans : « Des caresses et des baisers, de la tendresse, de la douceur. Ou de la sexualité. » A quoi ressemble la sexualité des personnes handicapées, quelles sont leurs attentes ?

3 formations inédites en France

Pour le savoir, l'Appas (Association pour la promotion de l'accompagnement sexuel) publie, le 17 mars 2016, la première étude sur la situation de l'accompagnement sexuel des personnes en situation de handicap en France, conduite par Akim Boudaoud, psychologue-sexologue et vice-président de l'association (édito en lien ci-dessous). Au même moment, a lieu la troisième formation à l'accompagnement sexuel organisée par l'Appas, à Erstein (Bas-Rhin). La première édition fut initiée près de Strasbourg en mars 2015, suscitant un vaste engouement médiatique et un débat sociétal (article en lien ci-dessous) ; c'est à la suite de cette cession que l'association a ouvert sur son site une rubrique permettant à ceux qui le souhaitent de solliciter un accompagnement. Cette étude vise donc à synthétiser la diversité des demandes formulées par les personnes en situation de handicap et leurs proches.

155 demandes analysées

Sur 180 demandes reçues, 155 ont pu être analysées. Selon l'Appas, cette étude  a « su traduire en mots et en « maux » la réalité d'êtres humains dépossédés de ce qui lui permet « d'être » comme tout le monde ». Comme une première photographie de la population française concernée par cette question, qui, selon ses promoteurs, vise à « démystifier la question de l'accompagnement sexuel et de voir un peu plus clair sur un sujet polémique ». Elle s'inscrit dans le cadre de l'observatoire de la santé sexuelle que l'Appas est en train de créer. Selon Marcel Nuss, son président, « cette première étude traduit la réalité de l'intimité et de la vie affective et sexuelle des personnes en situation de dépendance. Elle va nous permettre de mieux les comprendre et de mieux les accompagner. »

Seulement 5% de femmes

Les personnes qui se sont manifestées sont âgées de 18 à… 94 ans ! Ce sont surtout des hommes (la population féminine ne représente que 5% des sollicitations), principalement de 26 à 35 ans (29% des demandes) et de 36 à 45 ans (23%). Tous handicaps confondus. Le handicap moteur est cependant la principale limitation observée devant les handicaps psychiques, manifestés par un dysfonctionnement de l'expression des émotions, de l'affection et de la communication. Les personnes concernées par les demandes d'accompagnement ne partagent pas le même mode de vie ; la majorité déclare vivre seule, juste devant la catégorie des personnes vivant en famille (père, mère, deux parents, sœur ou fils). La frange des personnes vivant en couple ou en institution se révèle ainsi minoritaire. La plupart des demandes ont été formulées par la personne concernée. Cependant, certaines ont eu besoin d'un tiers pour écrire leur besoin ; il s'agit alors de proches (familles) ou auxiliaires de vie (exerçant en milieu institutionnel ou privé). La première demande concerne l'acte sexuel ; elle s'exprime plus particulièrement chez les 36-45 ans et les 26-35 ans. Viennent ensuite les câlins et le toucher, puis l'affection, la tendresse et la confiance en soi.

Depuis plus de trente ans, en Europe, les personnes handicapées sont en mesure de bénéficier de services d'accompagnants sexuels professionnels. Marcel Nuss, lui-même en situation de dépendance vitale, interpelle la société sur cette question qui continue à faire débat depuis des années en France.

Pour se procurer l'intégralité de cette enquête, contact par mail :communicationappas@gmail.com

© Antonioguillem/Fotolia

Vie intime dans les institutions : l'amour interdit ?

Nouveau sur handicap.fr en 2017. Chaque mois, votre media en ligne vous propose un vaste dossier thématique. En février, mois de la Saint Valentin, c'est l'amour et la vie affective et sexuelle qui sont à l'honneur.

« Tous aspirent à la rencontre et au partage ». C'est l'une des premières remarques de Jennifer Fournier lorsqu'il lui est demandé ce à quoi ses travaux de recherche ont abouti. Silhouette fine, grand sourire et cheveux châtains, cette docteur en sciences de l'éducation à l'université Lumière Lyon 2 a conduit, durant six ans, une thèse sur la vie amoureuse et intime de personnes en situation de handicap moteur au sein d'établissements médico-sociaux en Rhône-Alpes.

Comprendre « l'écart »

Intitulé « La vie intime, amoureuse et sexuelle à l'épreuve de l'expérience des personnes en situation de handicap : l'appréhender et l'accompagner », ce projet de recherche de longue haleine l'a conduite à exercer le métier d'animatrice de groupes de parole sur la vie intime. Dirigée par l'anthropologue Charles Gardou, spécialiste des questions de handicap, sa thèse est disponible sur le site de l'université Lyon 2 (en lien ci-dessous). Pourquoi avoir choisi ce sujet ? « Je voulais comprendre, entre autres, un certain écart perçu entre les professionnels de ces établissements et les personnes dont ils s'occupent », explique la chercheuse.

Plusieurs prises de parole

Pour ce faire, trois recueils de données ont été réalisés : un questionnaire de 12 questions adressé aux personnes pour évaluer leur contexte de vie en établissement et « savoir dans quels espaces on parle de la vie amoureuse » ; la participation à des groupes d'analyses et de pratiques de professionnels, qui échangent sur le cadre relationnel et le lien entretenu avec les personnes, puis des séries de questions posées à 40 groupes de paroles issus de différents établissements, dont des foyers d'accueil de jour. « J'ai été formée pendant quelques jours pour animer ces groupes, confie la jeune femme. Mais j'ai mis un an à intégrer les groupes de professionnels, qui sont beaucoup plus fermés. »

Manque d'intimité

Que dévoilent ces recherches ? Dans l'ensemble, les attentes des hommes et des femmes sont les mêmes : faire des rencontres, sentimentales et/ou érotiques, entretenir une relation, voire fonder une famille. Mais le manque de confidentialité – il est interdit de fermer sa chambre ou son studio à clé –justifié pour des raisons de sécurité, empêche l'accès à une intimité sereine. « Pendant longtemps, la vie amoureuse était interdite dans ces établissements, explique Jennifer Fournier. Cette idée d'interdit continue d'être véhiculée par les personnes. ». La jeune femme remarque par ailleurs que ces contraintes sont bien souvent tempérées par la crainte de la solitude, qui reste, selon les résidents, la pire des situations.

« Tu ne laves pas le capot de ta voiture ! »

Tisser un lien de complicité avec les professionnels qui les prennent en charge fait également partie des aspirations de la plupart des personnes prises en charge dans ces établissements, selon Jennifer. « En revanche, les référents perçoivent ce besoin de complicité de façon péjorative et tentent de l'éviter en adoptant des attitudes souvent vécues, en face, comme des humiliations », constate-t-elle. Cette recherche de sollicitude, mal reçue, fait par exemple s'opposer gestes techniques et tendresse, d'où des remarques parfois très incisives : « Attention, t'es pas en train de laver le capot de ta voiture ! », entre autres phrases prononcées à l'encontre d'un professionnel. Autre constat déconcertant : « Lorsque les professionnels évoquent, entre eux, la vie amoureuse des personnes dont ils s'occupent, ils ne parlent jamais des relations entre des « couples de personnes handicapées » mais plutôt de sentiments à leur égard, qui sont à sens unique. Une forme d'amour lui aussi handicapé », remarque la chercheuse. À sa connaissance, aucun dispositif de médiation entre personnes et professionnels n'existe aujourd'hui dans les établissements où elle s'est rendue.

Perçus comme des êtres de besoin

Ses conclusions arrivent toutes à une même vision, dite « essentialiste », selon laquelle les personnes en situation de handicap sont uniquement perçues via le prisme de leur déficience. Elles invitent aujourd'hui Jennifer à se poser d'autres questions : pourquoi n'y a-t-il pas révolte au sein de ces groupes ? Pourquoi le modèle psycho-social (par opposition au modèle médical), n'est-il pas davantage promu au sein des établissements ? Ce modèle, qui stipule que la situation de handicap est créée par l'environnement, c'est-à-dire par la société et son organisation, est pourtant promu par CIF (Classification internationale du fonctionnement), établie par l'OMS (Organisation mondiale de la santé) et entérinée par l'Assemblée mondiale de la santé en 2001.

Un colloque en juin 2017

Ces questions seront évoquées lors du colloque « Désir et aimer, quelle liberté ? Construction des savoirs et transmissions », le 14 juin 2017 à l'université Lyon 2, en présence de Charles Gardou. L'occasion de croiser différents regards autour de la vie affective et sociale des personnes en situation de handicap.

© Fotolia + DR Fournier

 

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Handicap : des consultations "sexualité" remboursées

La sexualité et l'intimité, un droit fondamental pour tous ? Oui, répond Bond Moyson, une mutuelle de Flandre orientale (Belgique) qui, depuis le 1er janvier 2018, inscrit dans ses offres le remboursement d'une nouvelle prestation dédiée aux personnes âgées et handicapées.

Une association militante

Les membres qui font appel aux services d'Aditi se verront en partie rembourser leur consultation (40 euros sur 90). Cette association, membre de l'European platform sexual assistance, fournit des conseils, des informations et un soutien sur les soins de sexualité et d'intimité adaptés aux personnes handicapées et âgées. Concrètement, la séance consiste en une conversation avec un psychologue ou un sexologue afin de proposer des solutions pratiques ; le cas échéant, ce peuvent-être des massages tantriques ou la visite à domicile d'un « fournisseur de service sexuel » qui propose une relation intime contre paiement (cette prestation n'est pas remboursée). Interdit en France car assimilé à de la prostitution (article en lien ci-dessous), l'accompagnement sexuel destiné aux personnes handicapées est autorisé en Belgique.

Soins alternatifs ?

Cette décision de Bond Moyson intervient dans un contexte où de plus en plus de mutuelles consentent à diversifier leur prise en charge et encouragent les alternatives à la médecine dite traditionnelle, comme l'ostéopathie, l'acupuncture, l'hypnose. Et même la pratique sportive adaptée aux personnes atteintes de maladies chroniques (en ALD), ce qui est le cas, notamment, en France, de la Maif (article en lien ci-dessous). Mais le déploiement de cette offre dédiée à la sexualité s'avère pour le moins inédit ; elle est pourtant conforme aux orientations de l'OMS (Organisation mondiale de la santé) qui défend le principe de « santé sexuelle ». En Belgique, du côté francophone, aucune mutuelle n'offre ce type de remboursement.

En France, seules les consultations chez un médecin sexologue, titulaire du DIU, sont remboursées par la Sécurité sociale, à hauteur de 70%, avec un complément de la mutuelle, à condition qu'elles soient motivées par un besoin médical et non de confort. Les personnes handicapées y trouveront-elles des conseils aussi avisés ?

© tiagozr/Fotolia

 

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Keskesex : le jeu qui brise les tabous sur sexe et handicap

Peux-tu être nu(e) dans le couloir des résidences ? Dans quels lieux peut-on faire l'amour quand on est amoureux ? Laisse-t-on la porte ouverte aux toilettes publiques ? Parce que les questions d'ordre affectif et sexuel font aussi partie du quotidien des personnes avec un handicap mental, l'Unapei (fédération de personnes handicapées mentales) de l'Oise s'engage sur ce sujet, encore tabou. C'est ainsi qu'en 2013 le jeu au nom sans équivoque, Keskesex, voit le jour. Cet « outil pédagogique innovant a été inventé par les équipes éducatives pour permettre à des personnes déficientes intellectuelles de réfléchir sur les relations affectives, sentimentales et sexuelles », explique Patricia Horta, sa directrice générale.

Un support ludique

Il passe en revue différents thèmes, comme les normes sociales, l'intimité, la vie affective, l'hygiène et santé ou les émotions. Une fois la question posée par l'animateur du jeu, le résident doit répondre correctement pour obtenir une pièce de puzzle. La partie se termine lorsqu'un des joueurs a complété son puzzle, où figurent des personnages. L'occasion pour tous de libérer la parole et d'engager une éducation sexuelle de manière ludique. Le format s'est présenté comme une évidence pour Martine Michel, directrice du pôle habitat de la structure : « Nous étions confrontés à la gestion de situations compliquées. Dans le secteur habitat, tous les ingrédients sont réunis pour qu'il y ait des manifestations de la vie affective et sexuelle, c'est ce qui nous a encouragé dans cette voie ». Le projet « a germé durant une formation proposée aux salariés de l'Unapei de l'Oise, selon Cécile Lecoq, monitrice-éducatrice, et, à partir de là, est venue l'idée de créer un jeu de société, qui serait un des supports permettant d'aborder cette question. »

Un succès national

Après avoir conçu une première maquette, les équipes l'ont soumise aux résidents de l'Adapei de l'Oise, comme l'explique Cécile Lecoq : « La création des questions s'est faite en petite équipe pluridisciplinaire et, ensuite, pour pouvoir les affiner, nous avons rencontré des résidents pour les leur soumettre, ce qui nous a amenés à en remanier certaines pour être plus précis ». Après quelques années d'expérimentation et d'adaptation, un Esat (établissement et service d'aide par le travail) de l'Adapei de l'Oise élabore un prototype en vue de le manufacturer et de le diffuser dans les établissements et services de l'association, à l'échelle nationale. Cécile Lecoq se réjouit : « Maintenant que ce jeu existe, il va pouvoir être diffusé au plus grand nombre ». Du côté des résidents, l'enthousiasme est le même ; Tiffany, l'une d'entre eux, confie : « Je suis plus sereine dans ma peau depuis que j'ai découvert ce jeu. C'est génial. ».

En 2018, Keskesex a été primé par un prix Ocirp qui récompense les actions des acteurs économiques œuvrant pour l'insertion sociale des personnes en situation de handicap, dans la catégorie « vie affective et sexualité ».


Voir la vidéo UNAPEI DE L'OISE

 

26/05/2018

Amour et handicap : Dépasser les tabous avec le CERHES

Amour et handicap ne sont pas incompatibles, le Cerhes nous le prouve!


Rencontre avec François Crochon et Fabienne Combot Merley, membres du CeRHeS, Centre Ressources Handicaps et Sexualités, basé à Lyon. Ils se penchent sur le thème « Vie affective, amour et handicap »

Pouvez-vous vous présenter ?
François Crochon : Ma  formation initiale est psychomotricien. Je suis ensuite devenu sexologue clinicien, puis chef de mission au sein du CeRHeS. Mon rôle consiste à coordonner les actions du CeRHeS tout en accompagnant les formateurs, les professionnels, et toute personne qui fait appel au CERHES.

Fabienne Combot Merley : Je suis documentaliste au CeRHeS. J’ai suivi une formation en sciences humaines et politiques sociales, et j’ai une expérience professionnelle dans les champs du handicap, du domaine social et du milieu culturel, ce qui m’a amenée à devenir documentaliste au CeRHeS. Mon rôle est de mettre en place et de faire fonctionner ce premier Centre Ressources Documentaires sur les handicaps et la sexualité. Actuellement j’ai terminé le montage du dossier et je finalise la création du centre en continuant à rechercher des données, en créant un thésaurus, puis en faisant connaître ce Centre Ressources Documentaires et le rendant le plus accessible possible.

 

Vie affective, amour et handicap
Parmi les personnes que vous accompagnez, quelles sont les difficultés les plus fréquemment rencontrées ?

– Les personnes en difficulté qui font appel à nous ont souvent du mal à nommer les choses, notamment les parties du corps, à dépasser les tabous et à mettre les mots sur cette dimension du handicap et de la sexualité, et cela s’applique aussi bien aux personnes en situation de handicap qu’aux professionnels. La sexualité fait partie de la personne, et chaque personne, qu’elle soit handicapée ou non, est experte de sa propre vie dans tous les domaines. C’est elle qui doit décider de sa vie

– Les personnes en situation de handicap ont parfois des difficultés à accéder au libre-arbitre en matière de vie sexuelle du fait d’un manque de sensibilisation à cette thématique. Il faudrait pouvoir proposer une forme d’éducation à la sexualité aux ados et  jeunes adultes afin qu’ils bénéficient de tous les outils pour mener leur vie intime de manière autonome. Le premier organe sexuel est le cerveau, « libérer la parole, c’est libérer la pensée ».

– L’expression de la sexualité des personnes handicapées est toujours considérée comme à risque dans notre société. Nous souhaitons mettre en avant l’idée que le concept de santé sexuelle doit être rattaché avant tout à l’épanouissement, au bien-être et au plaisir. Ce qui passe par la sensibilisation, l’éducation et le développement du libre-arbitre de chacun, et par des espaces d’expression où les personnes ont la possibilité de parler de leurs choix avant d’agir. Nous devons faire en sorte que les personnes handicapées deviennent sujets de désir et non plus seulement objets de soins.

Quels conseils pourriez-vous donner à nos lecteurs qui rencontrent des difficultés dans leur vie affective ?
Aussi bien pour les personnes en situation de handicap que pour leurs proches, la meilleure chose à faire en cas de difficultés est d’aborder la question avec les personnes concernées et avec des spécialistes accessibles et formés (sexologues, psychologues professionnels de santé ou professionnels en établissements, s’ils sont ouverts à la question …) . La santé sexuelle est en lien direct avec la santé psychique et intellectuelle. C’est une possibilité d’épanouissement parmi d’autres, mais il est dommage de passer à côté. Aujourd’hui le droit universel de pouvoir accéder à la sexualité est entré dans les esprits. Les questions qui se posent le plus souvent à présent sont liées à l’orientation sexuelle ou à la parentalité.

Concernant les professionnels, je pense qu’il est essentiel qu’ils intègrent cette dimension dans leur réflexion et dans leur accompagnement. C’est important pour les respect des droits et libertés de chacun mais aussi sur le plan éthique : c’est une manière de contribuer au développement du libre-arbitre et de l’autonomie de chacun, pour qu’il puisse faire ses propres choix.

Plus globalement, quel est votre point de vue sur la vie affective des personnes en situation de handicap en France ?
La réflexion avance mais cela reste compliqué dans les réponses apportées, en particulier sur la façon d’accompagner concrètement les personnes directement concernées. Il y a de belles choses qui se font mais cela reste complexe et confidentiel. D’où l’importance de mettre en place un centre de recherche et de valoriser toutes les bonnes initiatives.

En matière d’amour et handicap, qu’en est-il plus particulièrement de :

– L’assistance sexuelle ?
Le CeRHeS ne fait pas de prosélytisme et ne s’inscrit pas dans une démarche politique ou un plaidoyer sur cette question. Nous l’évoquons mais de la manière la plus neutre possible, en accompagnant les gens dans leur propre choix de vie.

– La vie intime des personnes handicapées en établissement ?
La base de tout, c’est le respect de la vie privée. Aucune intimité n’est possible sans le respect d’un minimum de règles et les professionnels doivent y être sensibilisés dans leur ensemble.

– L’homosexualité des personnes handicapées ?
L’orientation sexuelle des personnes en situation de handicap est une thématique nouvelle qui émerge depuis quelques années. De notre côté, il est difficile de savoir dans quelle mesure les gens osent en parler ou non, et c’est peut-être plus complexe pour des personnes en situation de handicap que pour des personnes valides : c’est un double tabou.

Comment pourrait-on remédier aux difficultés actuelles en matière d’ amour et handicap ?
Tout le monde peut éprouver  de la frustration dans le registre de la sexualité, mais avec un handicap, c’est bien souvent la souffrance liée à la privation et non seulement la frustration  qui prédomine. Les difficultés ne sont pas les mêmes pour les personnes handicapées et valides, d’où l’intérêt de réfléchir avec et pour les personnes concernées à des réponses et un accompagnement spécifiques adaptées à leurs besoins spécifiques.

L’assistance sexuelle pourrait apparaître comme UNE réponse, et peut-être se placer dans le champ plus large de la compensation du handicap, au même titre que des aides humaines ou techniques, plutôt que dans le champ de la prostitution.

Mais cela ne doit en aucun cas occulter la diversité et de la singularité  des réponses possibles en terme d’éducation,  d’accompagnement et de soin,  dans le respect des choix de vie des personnes en situation de handicap : c’est la personne qui vit une situation de handicap qui est experte de sa propre vie.

La sexualité est un vecteur incontournable de la santé et les personnes en situation de handicap revendiquent légitimement le droit de jouir… de leurs droits sexuels au même titre que de l’ensemble de leurs libertés fondamentales. Amour et handicap doivent pouvoir se conjuguer.

Photo : François Crochon et Fabienne Combot Merley.

Amour et handicap – Témoignage
Willy Rougier, membre du CeRHeS, de l’APF et de l’association CH(S)OSE.

Le gouvernement évoque en ce moment l’idée de pénaliser les personnes qui ont recours à la prostitution et/ ou rémunèrent une personne pour des prestations d’ordre sexuel. Cela a beaucoup effrayé les familles de personnes en situation de handicap qui font appel à des assistant-e-s sexuel-le-s, et des amalgames ont été faits : « Dès qu’on donne de l’argent cela devient de la prostitution ».  Les assistants sexuels ont  choisi de pratiquer cet accompagnement auprès de personnes handicapées, et ont suivi une formation pour cela… c’est normal qu’ils soient rémunérés, et c’est donc tout aussi normal pour une personne qui bénéficie d’un service d’accompagnement sexuel de mettre de l’argent de côté pour payer ce service. Cela peut aussi être un moyen d’éviter un attachement trop important, en mettant de la distance.

Je veux faire avancer les choses sur le terrain politique, et dans ce cadre je réfléchis actuellement à la création d’un groupe de parole à Lyon, destiné aux personnes en situation de handicap qui souhaitent discuter et échanger leurs points de vue sur ce sujet. Il existe déjà un groupe d’expression de ce type à Marseille. L’APPAS (association pour la promotion de l’accompagnement sexuel) a commencé ce combat il y a très longtemps, aux côtés de Marcel Nuss, mais je pense qu’il faut que les personnes en situation de handicap soient de plus en plus nombreuses à s’y engager.