Blog du SAVS Vendomois (41)

« Tous aspirent à la rencontre et au partage ». C'est l'une des premières remarques de Jennifer Fournier lorsqu'il lui est demandé ce à quoi ses travaux de recherche ont abouti. Silhouette fine, grand sourire et cheveux châtains, cette docteur en sciences de l'éducation à l'université Lumière Lyon 2 a conduit, durant six ans, une thèse sur la vie amoureuse et intime de personnes en situation de handicap moteur au sein d'établissements médico-sociaux en Rhône-Alpes.

Comprendre « l'écart »

Intitulé « La vie intime, amoureuse et sexuelle à l'épreuve de l'expérience des personnes en situation de handicap : l'appréhender et l'accompagner », ce projet de recherche de longue haleine l'a conduite à exercer le métier d'animatrice de groupes de parole sur la vie intime. Dirigée par l'anthropologue Charles Gardou, spécialiste des questions de handicap, sa thèse est disponible sur le site de l'université Lyon 2 (en lien ci-dessous). Pourquoi avoir choisi ce sujet ? « Je voulais comprendre, entre autres, un certain écart perçu entre les professionnels de ces établissements et les personnes dont ils s'occupent », explique la chercheuse.

Plusieurs prises de parole

Pour ce faire, trois recueils de données ont été réalisés : un questionnaire de 12 questions adressé aux personnes pour évaluer leur contexte de vie en établissement et « savoir dans quels espaces on parle de la vie amoureuse » ; la participation à des groupes d'analyses et de pratiques de professionnels, qui échangent sur le cadre relationnel et le lien entretenu avec les personnes, puis des séries de questions posées à 40 groupes de paroles issus de différents établissements, dont des foyers d'accueil de jour. « J'ai été formée pendant quelques jours pour animer ces groupes, confie la jeune femme. Mais j'ai mis un an à intégrer les groupes de professionnels, qui sont beaucoup plus fermés. »

Manque d'intimité

Que dévoilent ces recherches ? Dans l'ensemble, les attentes des hommes et des femmes sont les mêmes : faire des rencontres, sentimentales et/ou érotiques, entretenir une relation, voire fonder une famille. Mais le manque de confidentialité – il est interdit de fermer sa chambre ou son studio à clé –justifié pour des raisons de sécurité, empêche l'accès à une intimité sereine. « Pendant longtemps, la vie amoureuse était interdite dans ces établissements, explique Jennifer Fournier. Cette idée d'interdit continue d'être véhiculée par les personnes. ». La jeune femme remarque par ailleurs que ces contraintes sont bien souvent tempérées par la crainte de la solitude, qui reste, selon les résidents, la pire des situations.

« Tu ne laves pas le capot de ta voiture ! »

Tisser un lien de complicité avec les professionnels qui les prennent en charge fait également partie des aspirations de la plupart des personnes prises en charge dans ces établissements, selon Jennifer. « En revanche, les référents perçoivent ce besoin de complicité de façon péjorative et tentent de l'éviter en adoptant des attitudes souvent vécues, en face, comme des humiliations », constate-t-elle. Cette recherche de sollicitude, mal reçue, fait par exemple s'opposer gestes techniques et tendresse, d'où des remarques parfois très incisives : « Attention, t'es pas en train de laver le capot de ta voiture ! », entre autres phrases prononcées à l'encontre d'un professionnel. Autre constat déconcertant : « Lorsque les professionnels évoquent, entre eux, la vie amoureuse des personnes dont ils s'occupent, ils ne parlent jamais des relations entre des « couples de personnes handicapées » mais plutôt de sentiments à leur égard, qui sont à sens unique. Une forme d'amour lui aussi handicapé », remarque la chercheuse. À sa connaissance, aucun dispositif de médiation entre personnes et professionnels n'existe aujourd'hui dans les établissements où elle s'est rendue.

Perçus comme des êtres de besoin

Ses conclusions arrivent toutes à une même vision, dite « essentialiste », selon laquelle les personnes en situation de handicap sont uniquement perçues via le prisme de leur déficience. Elles invitent aujourd'hui Jennifer à se poser d'autres questions : pourquoi n'y a-t-il pas révolte au sein de ces groupes ? Pourquoi le modèle psycho-social (par opposition au modèle médical), n'est-il pas davantage promu au sein des établissements ? Ce modèle, qui stipule que la situation de handicap est créée par l'environnement, c'est-à-dire par la société et son organisation, est pourtant promu par CIF (Classification internationale du fonctionnement), établie par l'OMS (Organisation mondiale de la santé) et entérinée par l'Assemblée mondiale de la santé en 2001.

Un colloque en juin 2017

Ces questions seront évoquées lors du colloque « Désir et aimer, quelle liberté ? Construction des savoirs et transmissions », le 14 juin 2017 à l'université Lyon 2, en présence de Charles Gardou. L'occasion de croiser différents regards autour de la vie affective et sociale des personnes en situation de handicap.

© Fotolia + DR Fournier

Une vie sexuelle sans tabou malgré le handicap ? C'est ce que propose le Handylover, outil d'aide à la sexualité, imaginé par l'association Mobility desire. Ce dispositif d'assistance sexuelle destiné aux personnes handicapées est un produit personnalisable et réglable, avec différentes options ergonomiques pour permettre plus de mobilité et faciliter certains mouvements ou positions. Il offre à tous, seul ou en couple, toutes les possibilités répondant aux orientations et pratiques sexuelles de chacun. Il a été conçu pour répondre aux recommandations du CCNE (Comité consultatif national d'éthique) qui préconise de « faciliter l'accès à des moyens mécaniques de satisfaction sexuelle ».

Encourager le mouvement

Pour Corinne Del Aguila-Berthelot, médecin sexologue, le Handylover est un nouveau moyen pertinent d'accéder à la sexualité. « Il m'a paru très intéressant d'avoir un outil qui met le corps en mouvement », confie-t-elle. Rodolphe Brichet, son concepteur, s'explique : « J'avais des compétences dans le domaine des machines de sport. Le Handylover est une solution alternative mécanique dans un pays où l'assistanat sexuel est assimilé à de la prostitution. » (article en lien ci-dessous). Aujourd'hui, seulement 10% du produit est finalisé ; le reste doit encore être développé.

Sans assistant sexuel

Le 29 juin 2017, ce projet innovant a été récompensé lors de la 10e édition des Prix Ocirp handicap, dans la catégorie « vie affective et sexualité » (article en lien ci-dessous). « La sexualité est désormais reconnue comme un droit ; l'impossibilité d'y accéder constitue donc un préjudice. Handylover permet d'éviter la problématique des assistants sexuels et de trouver un projet intime avec un partenaire ou seul. C'est la seule innovation dans ce domaine », expliquait alors Pr Thierry Troussier, responsable du DU (Diplôme universitaire) de santé sexuelle et droits humains à l'université Paris-Diderot.

© Ocirp

La sexualité et l'intimité, un droit fondamental pour tous ? Oui, répond Bond Moyson, une mutuelle de Flandre orientale (Belgique) qui, depuis le 1^er janvier 2018, inscrit dans ses offres le remboursement d'une nouvelle prestation dédiée aux personnes âgées et handicapées.

Une association militante

Les membres qui font appel aux services d'Aditi se verront en partie rembourser leur consultation (40 euros sur 90). Cette association, membre de l'European platform sexual assistance, fournit des conseils, des informations et un soutien sur les soins de sexualité et d'intimité adaptés aux personnes handicapées et âgées. Concrètement, la séance consiste en une conversation avec un psychologue ou un sexologue afin de proposer des solutions pratiques ; le cas échéant, ce peuvent-être des massages tantriques ou la visite à domicile d'un « fournisseur de service sexuel » qui propose une relation intime contre paiement (cette prestation n'est pas remboursée). Interdit en France car assimilé à de la prostitution (article en lien ci-dessous), l'accompagnement sexuel destiné aux personnes handicapées est autorisé en Belgique.

Soins alternatifs ?

Cette décision de Bond Moyson intervient dans un contexte où de plus en plus de mutuelles consentent à diversifier leur prise en charge et encouragent les alternatives à la médecine dite traditionnelle, comme l'ostéopathie, l'acupuncture, l'hypnose. Et même la pratique sportive adaptée aux personnes atteintes de maladies chroniques (en ALD), ce qui est le cas, notamment, en France, de la Maif (article en lien ci-dessous). Mais le déploiement de cette offre dédiée à la sexualité s'avère pour le moins inédit ; elle est pourtant conforme aux orientations de l'OMS (Organisation mondiale de la santé) qui défend le principe de « santé sexuelle ». En Belgique, du côté francophone, aucune mutuelle n'offre ce type de remboursement.

En France, seules les consultations chez un médecin sexologue, titulaire du DIU, sont remboursées par la Sécurité sociale, à hauteur de 70%, avec un complément de la mutuelle, à condition qu'elles soient motivées par un besoin médical et non de confort. Les personnes handicapées y trouveront-elles des conseils aussi avisés ?

© tiagozr/Fotolia

*Mouvement pour l'abolition du système prostitueur

Nouveau sur handicap.fr en 2017. Chaque mois, votre media en ligne vous propose un vaste dossier thématique. Pour clore le dossier de février, un dernier article sur l'amour et la vie affective et sexuelle des personnes handicapées (autres articles en lien ci-dessous).

Handicap.fr : Quelle est la position du NID concernant l'accompagnement sexuel des personnes handicapées ?
Claire Quidet : Il est évident que notre association étant très investie dans le champ de la lutte contre la prostitution, ce sujet attire notre attention depuis une dizaine d'années. Nous lui avions même consacré un dossier dans notre magazine « Prostitution et société ». Notre association s'est penchée sur cette question en essayant d'être la plus ouverte possible.

H.fr : Quelle est votre réponse ?
CQ : Pour nous, il s'agit clairement de prostitution, et donc une mauvaise réponse à une bonne question. La première chose qui nous est apparue, c'est qu'une telle pratique oblige à modifier la loi sur le proxénétisme parce que, en l'état, tout établissement qui organiserait des relations sexuelles pour ses résidents pourrait tomber sous le coup du proxénétisme, tout comme, par exemple, les hôtels qui permettent des relations tarifées. Mais, assouplir la loi, c'est très grave…

H.fr : Vous avez analysé de qui venaient principalement les demandes ?
CQ : Oui et, sans que cela ne soit une surprise, elles émanent essentiellement des hommes. Ça nous a mis la puce à l'oreille et nous nous sommes dits : 'Tiens, c'est comme pour la prostitution dite « classique »'. Curieusement, ce sont toujours des hommes ! Une fois encore, l'homme considère qu'il peut avoir accès à la sexualité en toutes circonstances et en tous lieux.

H.fr : L'accompagnement sexuel n'est pas forcément prodigué par des prostituées…
CQ : J'en doute. Qui d'autres qu'elles ? Or les personnes prostituées n'en viennent pas à cette activité par choix mais à cause de parcours de vie chaotiques. Elles n'entretiennent pas des relations sexuelles « désirées » même si elles sont « consenties » par besoin d'argent. Les conséquences de la prostitution sur ces femmes sont très sérieuses. Et donc, pour combler la détresse d'une personne, il faudrait exploiter celle d'une autre ? Tant que la prostitution existera, pour certains hommes, toutes les femmes seront potentiellement achetables. C'est malheureusement encore très présent dans nos sociétés imprégnées de culture patriarcale.

H.fr : Mais si la relation n'est pas tarifée, ce n'est plus de la prostitution…
CQ : C'est vrai mais je doute qu'il y ait tant de volontaires prêts à s'engager par altruisme. Je ne crois pas au bénévolat dans ce domaine.

H.fr : L'Appas, qui met en place des formations dédiées, accueille des personnes non prostituées, parfois issues du médico-social…
CQ : Comment s'assurer de la motivation de ces gens soit disant formés ? Comment éviter les dérives en termes de violence ou d'abus dont, on le sait, sont parfois victimes les personnes handicapées ? Et, in fine, comment s'assurer du réel désir de la personne handicapée ? Et j'ajoute qu'il serait vraiment dérangeant qu'un professionnel puisse proposer ce type de service au sein de son propre établissement. Il ne faut pas mélanger les genres.

H.fr : Le film américain The sessions raconte pourtant l'histoire d'une psychothérapeute qui pratique l'accompagnement sexuel. Et c'est une histoire vraie.
CQ : Cet exemple est assez exceptionnel, l'arbre qui cache la forêt.

H.fr : Certains pays européens ont néanmoins légalisé l'accompagnement sexuel…
CQ : Je ne pense pas que ce soit une réussite, et certains commencent à faire marche arrière face aux dérives. Je vais vous citer un exemple, aux Pays-Bas. Un syndicat d'infirmières s'est rebellé car, après la mise en place de ce type d'accompagnement dans certains établissements, elles se plaignaient du harcèlement qu'elles subissaient car considérées comme « sexuellement disponibles ».

H.fr : Il n'existe donc pas un droit à la sexualité ?
CQ : L'OMS (Organisation mondiale de la santé) dit en effet qu'elle est une composante de la santé. C'est une question délicate. Mais, si on n'a pas de partenaire, est-ce à la société de pourvoir ce besoin ? A ce titre, quid des personnes très âgées, en prison… Partant de ce principe, pourquoi pas un « service public de la sexualité » mis en place par l'État ? On va trop loin et, plus globalement, cette question interroge sur l'injonction à la performance, y compris sexuelle. Notre société est hyper sexualisée, notamment à travers la pub. Nous sommes bombardés par ces fantasmes qui nous mettent, parfois, dans des situations de mal être.

H.fr : Mais n'est-ce pas un besoin « vital » ?
CQ : Non, un besoin vital, c'est manger, boire, dormir. On peut souffrir de ne pas avoir de sexualité mais on n'en meurt pas. La réponse proposée par l'accompagnement sexuel est trop « mécanique » qui risque de renvoyer ses usagers à leur solitude. Vous savez, les clients de la prostitution « classique »  se sentent souvent honteux et déçus ; ils recherchent une relation plus profonde. Certains nous disent : « On n'a même pas eu le temps de parler ». Le remède est alors parfois pire que le mal.

H.fr : Pouvez-vous entendre que certaines personnes handicapées vivent dans un isolement qui les condamnent à ne pas avoir de vie affective ?
CQ : Et c'est bien là le problème, vous avez employé le mot « affectif ». Je peux comprendre cette détresse mais ne faudrait-il pas plutôt leur permettre de participer à la vie sociale, d'accéder à des lieux de socialisation, les rendre plus visibles ? Les « valides » auraient alors peut-être moins d'a priori et les personnes handicapées plus d'occasions de rencontres. L'accompagnement sexuel est une réponse réductrice et facile, moins engageante et coûteuse qu'une réflexion de fond. Une façon pour la société de se dédouaner de ses responsabilités. De cette façon, les personnes handicapées sont toujours renvoyées dans leur « ghetto » ; on ne cesse de mettre en place des mesures spécifiques pour elles. C'est une réponse que je juge indigne, en tout cas pas respectueuse des personnes concernées…

H.fr : Alors que proposez-vous ?
CQ : Il faut créer des lieux de parole autour de cette question. Si l'on prend l'exemple des établissements, on y parle très rarement de sexualité et la plupart du temps les relations entre résidents sont prohibées. Y compris dans les appartements en ville gérés par les Sessad (services de soins à domicile). Par peur d'une grossesse, notamment. Il faut réfléchir à la façon dont on peut favoriser ces relations. Le fait de laisser les personnes concernées s'exprimer dans la mesure de leur possibilité, c'est important. Nous avons eu connaissance d'un établissement où l'on collait les résidents devant un film porno ; vous imaginez les conséquences…

H.fr : Mais il n'y a pas que la parole…
CQ : Non, bien sûr. Une infirmière m'expliquait que, dans son institution, on aidait des couples à accéder à plus d'intimité, par exemple en les plaçant nus l'un contre l'autre pour leur permettre de se toucher, de se caresser, d'avoir une vraie relation affective… On peut aussi imaginer des séances de massage, une option qui détend et fait du bien. Toutes les aides sont les bienvenues mais sans omettre le côté relationnel.

H.fr : On entend parfois dire que, faute de solution, certaines mamans sont contraintes de masturber leur enfant…
CQ : C'est l'exemple qu'on nous sort tout le temps. C'est clairement de l'inceste. Et puis, imaginez le contraire, un père qui satisferait au besoin de sa fille ! Une maman nous a apporté son témoignage sur cette question ; alors qu'elle aidait son fils lourdement handicapé à prendre son bain, il a eu une érection. C'était douloureux pour elle mais elle nous a clairement expliqué qu'il y avait pour elle une frontière infranchissable, des gestes impossibles entre une mère et son fils. Elle lui a longuement parlé, lui a dit que cela n'appartenait qu'à lui. Il faut aussi dissocier la réaction physiologique du désir.

H.fr : Avez-vous déjà débattu de ce sujet avec l'Appas, fervent militant de l'accompagnement sexuel et affectif ?
CQ : Disons que nous les avons croisés souvent à l'occasion de débats, aux côtés de Femmes pour le dire Femmes pour agir (FDFA), association dédiée aux femmes handicapées avec laquelle nous avons milité en 2012 pour l'abolition de la prostitution. Les échanges ne sont pas simples, et pourtant il y a des choses à creuser et des moyens d'être plus créatifs…

H.fr : Il existe plusieurs films qui traitent de la quête de sexualité des personnes handicapées, comme Viva la Vida ou Nationale 7…
CQ : Oui et cette question est parfois abordée de façon assez ludique, à travers un road-movie plutôt sympathique qui mènent les protagonistes vers un bordel espagnol. Mais la réalité est toute autre. C'est un fantasme cinématographique complet, alimenté par la nostalgie des bordels comme dans Belle de jour ou Pretty woman. Mais la réalité est à des années lumières, tellement plus sordide…

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