21/04/2018

De jeunes autistes suivis en télémédecine : l'avenir ?

Depuis 2012, la MAS (Maison d'accueil spécialisée) Maison des Oiseaux, à La-Châtre (Indre), accueille 24 adultes autistes et épileptiques. Très vite confronté à la pénurie de neurologues et psychiatres dans la région Centre, l'établissement s'est trouvé dans l'incapacité d'assurer à ses bénéficiaires les soins inhérents à leur handicap. Alors, dès 2013, son association gestionnaire, « À Tire d'Aile », a conçu un programme de télémédecine le reliant au CHRU Bretonneau de Tours (plus précisément au service du Pr Bertrand de Toffol, épileptologue, et au CRA, centre de ressources autisme Centre Val de Loire).

H.fr : Pourquoi une telle initiative ? 
Marie-Lucile Calmettes : C'est une question de survie pour les établissements qui se trouvent dans des déserts médicaux. La-Châtre/CHRU de Tours, c'est 2h30 de route, aller. Compliqué pour déplacer nos résidents, cher (il faut un accompagnant et payer un taxi à la charge de la Sécurité sociale), stressant et donc improductif…

H.fr : C'est ainsi que le dispositif appelé « Pégase » a vu le jour…
MLC : Nous l'avons réellement lancé en 2015. Il y a évidemment eu quelques lenteurs au début, le temps que nos équipes soient assez formées, puis à cause des problèmes de connexion. La technique n'est pas compliquée mais exige une préparation minutieuse.

H.fr : Il n'a pas été difficile de convaincre les médecins ? 
MLC : Évidemment, aussi bien celui de notre établissement qui a dû changer ses habitudes que le neurologue et le psychiatre de l'hôpital qui pensaient perdre leur temps et ne concevaient pas de travailler à distance. L'hôpital disait avoir d'autres priorités dans ce domaine, comme les maisons d'arrêt ou de retraite. Mais les réticences ont été levées car nous avons été pugnaces, et surtout parce que nous avions un mécène important, l'action sociale de Malakoff Médéric. Il a ensuite fallu former le personnel pour que les dossiers soient correctement préparés.

H.fr : Vous êtes dans l'air du temps puisqu'Emmanuel Macron affirme vouloir encourager la télémédecine…
MLC : Il a en effet déclaré : « Nourrissez-nous de projets et d'idées concrètes ». Eh bien, c'est ce que nous faisons. Pégase est un dispositif précurseur, je crois bien le seul en France entre une MAS et un CHU, et nous avons essuyé suffisamment de plâtres pour pouvoir, aujourd'hui, en faire bénéficier le plus grand nombre. C'est une petite révolution pour les médecins, les établissements médico-sociaux et les hôpitaux qui sont les centres experts sollicités. Le PLFSS (projet de loi de finances de la Sécurité sociale) 2018 prévoit désormais de rémunérer les actes de télémédecine. Ça ne va rien changer pour nous car nous avions déjà un budget dédié au sein de l'établissement ; par contre, on espère que cela va permettre d'ouvrir ce type de pratiques à d'autres…

H.fr : Concrètement, ça se passe comment ? 
MLC : Prenons l'exemple d'un résident épileptique qui est suivi en neurologie. Son médecin a besoin de différents examens : un bilan sanguin, éventuellement une séquence vidéo en cas d'épisode de crise (les chambres sont équipées de caméras) et un électroencéphalogramme. Pour ce dernier examen, c'est souvent la croix et la bannière avec les personnes autistes alors, deux fois par an, l'assistante du neurologue le réalise dans la chambre du résident, au calme, puis rapporte les enregistrements à l'hôpital.

H.fr : Ensuite, pour la consultation, tout se fait donc à distance ? 
MLC : Oui, un rendez-vous de téléconsultation est pris qui réunit devant un écran le résident, le médecin et l'infirmière du centre, le référent et la famille. Via une « autoroute de télémédecine », on a fait passer les bilans et les résultats. C'est comme s'ils étaient les uns en face des autres.

H.fr : Qu'appelez-vous « autoroute de télémédecine ». C'est envoyé par mail ? 
MLC : Bien sûr que non. Le transfert de ces infos confidentielles se fait via un prestataire homologué par l'Agence régionale de santé qui lui a confié la mise en place de cette plateforme de transmission et d'archivage sécurisés. Nous y sommes abonnés.

H.fr : Et en cas d'urgence ? 
MLC : Ce dispositif n'a pas vocation à gérer les urgences.

H.fr : Parmi les résidents, qui a pu en bénéficier ? 
MLC : Tous ! Plus aucun ne se rend à l'hôpital, sauf en cas d'urgence ou d'hospitalisation.

H.fr : Vous souhaitez essaimer cette pratique ?
MLC : Oui. Les équipes du CHRU et la Maison des Oiseaux ont donc consigné ce nouveau savoir-faire sous un format de guide méthodo/retour d'expériences d'une quarantaine de pages, afin d'aider d'autres établissements médico-sociaux qui voudraient s'engager dans ce processus. Ce serait dommage, à une époque où l'on parle tant de télémédecine, de ne pas le faire connaître. Par ailleurs, nos installations de télémédecine (vidéo et balise de transmission) peuvent être mises à disposition des cabinets médicaux du département pour d'autres types de consultation ou pour l'organisation d'un réseau de santé, télé expertise et télé formation à plus grande échelle. L'arrivée de la fibre dans la ville de La-Châtre va grandement faciliter notre travail.

H.fr : À qui profite ce système ? 
MLC : À toutes les parties, y compris l'ARS (Agence régionale de santé) en termes financiers. Pour une structure importante, c'est vraiment rentable. Mais nous ne l'avons pas fait pour cela.

H.fr : Et le secrétariat d'État au Handicap, il en dit quoi ?
MLC : Nous avons proposé Pégase aux membres du Comité interministériel du handicap (CIH), ainsi qu'à la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie). Tous l'ont trouvé formidable, d'autant que lorsqu'on lit la lettre de mission du CIH, il est écrit que la télémédecine doit être favorisée. Pegase pourra aussi servir le nouveau plan autisme, dans le cadre de l'amélioration du repérage des adultes autistes confié aux CRA (centre de ressources autisme) ou autres équipes expertes. Grace à la télémédecine, tous les résidents de la Maison des Oiseaux ont pu être diagnostiqués, évalués et sont maintenant suivis par le CRA de Tours, ce qui n'aurait pas été possible en raison de l'éloignement de notre établissement.

Notre projet était vraiment très précurseur et ne coulait pas de source mais nous avons dû le réaliser car, pour nous, c'était une question de survie et, au final, le bénéfice est tel qu'il mérite d'être valorisé.

© Site À Tire d'Aile

 

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27/05/2017

Nao, un robot éducateur qui éveille des enfants autistes

https://youtu.be/8BiayzQxTQA

Il sait marcher, il chante, il danse. Depuis quelques mois, le petit robot humanoïde Nao est expérimenté auprès d’enfants atteints d’autisme. Et pour les éducateurs, les résultats sont très positifs : contrairement aux humains, le robot libère les enfants de toute forme d’angoisse et favorise les interactions entre ces enfants figés dans leur bulle. Nous avons assisté à des séances de rééducation dans un centre des Yvelines, où le robot est testé depuis novembre.

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22/05/2017

Sortez vos rubans bleus pour la journée mondiale de la sclérose en plaques

 

Le 31 mai 2017 aura lieu la journée mondiale de la sclérose en plaques. Comme chaque année, l'APF participe activement à cet événement qui concerne beaucoup de nos adhérents. Découvrez les informations et liens utiles autour de cette journée.

Sur notre nouveau site internet, vous pouvez aussi retrouver des informations sur cette pathologie : comment l'APF peut vous accompagner, des liens utiles, nos lignes d'écoute, les dernières actualités... Découvrez notre page dédiée à la sclérose en plaques, ainsi que le site dédié.

https://www.apf.asso.fr/handicap/sclerose-en-plaques-1559...

 

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31/03/2017

dans la peau d'une personne bipolaire

Imaginez-vous dans la peau d'une personne bipolaire, passant d'une pétillante euphorie (épisode maniaque) à un profond abattement (épisode dépressif). Cette expérience (en lien ci-dessous) peut être tentée dans un clip qui propose, via un simple clic, de basculer du « up » (en haut) au « down » (en bas). On doit cette initiative interactive à FondaMental, fondation de recherche dédiée à la lutte contre les maladies mentales, qui, à l'occasion de la 3e Journée mondiale des troubles bipolaires, le 30 mars, lance la première campagne digitale, « Territoires bipolaires », pour sensibiliser le grand public à cette maladie psychique.

En finir avec les fantasmes

Les maladies mentales sont l'objet de fantasmes, de peurs et de tabous, sources de stigmatisation des malades et de leurs proches, et donc de grandes souffrances. Les troubles bipolaires ne dérogent pas à la règle. Pas toujours pris au sérieux, parfois même objet de controverses, ils touchent pourtant entre 1% et 2,5% de la population (soit entre 650 000 et 1 600 000 personnes en France) et sont diagnostiqués avec un retard de 10 ans en moyenne. Hospitalisations, tentatives de suicide, taux de chômage élevé, addictions ou encore ruptures familiales émaillent souvent le parcours de vie des malades.

Comprendre la maladie

Faciliter le diagnostic précoce est donc un enjeu de tout premier ordre. Cette campagne, et plus particulièrement cette expérience immersive unique, vise donc à permettre au plus grand nombre de mieux saisir les contours de cette pathologie très invalidante souvent assimilée à de simples sautes d'humeur. Cette démarche n'est pas sans rappeler un clip réalisé en 2016 par l'association anglaise National autistic society qui proposait de se placer dans la tête d'un enfant autiste confronté aux multiples stimuli d'un centre commercial (en lien ci-dessous).

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21/10/2016

Médico-social : une capacité d'accueil encore insuffisante

Trop peu de places. C'est le constat de l'étude ES Handicap, réalisée entre 2010 et 2014 et publiée dans Études et résultats en septembre 2016, reprise par la DREES (Direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques, rattachée au ministère des Affaires sociales et de la santé). Les observateurs remarquent une (trop ?) lente évolution de l'offre d'accueil des personnes en situation de handicap dans les services et structures médico-sociales telles que les ESAT, les instituts médico-éducatifs et les foyers d'hébergement.

Une offre insuffisante

Les thématiques abordées concernent surtout l'activité des structures, le profil du personnel en fonction, les dates d'entrées et de sortie des personnes dans ces structures ainsi que la nature de leur déficience et de leur hébergement, avant et après l'accueil. Fin 2014, 489 200 places étaient proposées dans 11 250 services et établissements médico-sociaux accompagnant des personnes en situation de handicap. Le principal chiffre pointé du doigt concerne le rapport déséquilibré entre l'offre et la demande. La DREES constate par exemple que « le nombre de places offertes par rapport à 2010 a augmenté à peine plus vite que la population totale (+5,6 %) ».

Plus d'accueil de jour pour les enfants

La DREES explique que l'offre continue de se développer plus rapidement dans les services que dans les établissements. Pour les adultes, on observe une augmentation de 10,2 % dans les services, contre 5,4 % dans les établissements. Pour les enfants, on compte 15,2 % de places en plus dans les services, contre seulement 0,4 % dans les établissements. Autre chiffre notable : l'accueil de jour se développe davantage pour les enfants.  L'enquête explique que 65 900 places (soit 61% des capacités) sont ouvertes en accueil de jour et 36 400 (soit 34%) en internat dans les établissements pour enfants (tableau A, sur le site Internet de la DREES). Pour les adultes, en revanche, l'hébergement à temps plein est nettement plus répandu. Les établissements médico-sociaux pour enfants seraient également davantage spécialisés par déficience.

Priorité au handicap psychique

L'étude précise par ailleurs que le taux d'encadrement des personnes varie selon la nature de la structure : « La majorité du personnel exerce des fonctions éducatives, pédagogiques et sociales, analyse la DREES. 17 % occupent des fonctions paramédicales, 14 % d'encadrement et 15 % sont employés dans les services généraux. Le personnel, en majorité à contrat à durée indéterminée, est composé à 73 % de femmes et âgé en moyenne de 44 ans. » D'autre part, il est spécifié que la majorité des places agréées sont destinées aux personnes (enfants et adultes) présentant une déficience intellectuelle ou psychique ; en 2014, 344 500 places leur sont réservées.
Si des moyens sont mis en œuvre, chaque année, pour rééquilibrer la balance entre offre et demande, de nombreuses places doivent encore être ouvertes afin de répondre plus largement aux besoins de prise en charge des personnes en situation de handicap.

© DREES

 

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