Blog du SAVS Vendomois (41)

«J’ai choisi de ne pas avoir une vie de plante». Voici les mots qu’emploie Catherine Diran pour décrire sa vie personnelle et professionnelle. Vingt ans après son fameux «Voyage en Italie» avec Benoît Carré en 1996, c’est en tant que co-réalisatrice qu’elle est aujourd’hui plongée dans le film TROUBLE , Un visage sur l’épilepsie.

Pendant son enfance, Catherine Diran souffre d’absences, dont elle ne se souvient pas. Elle a aussi des comportements que l’on pourrait qualifier «d’étranges». Lors d’un rendez-vous avec un neurologue, celui-ci annonce à la mère de Catherine que sa fille est atteinte d’épilepsie. Mais elle décidera de ne pas lui en parler, pour la protéger. Ne faisant pas de crises convulsives, le diagnostic restera «caché» et Catherine Diran ne découvrira son épilepsie qu’à 18 ans, suite à un changement de spécialiste.

Le médecin est alors formel: la jeune femme doit avoir un quotidien sans stress, le plus calme possible. Une vie qui semblait donc toute tracée... mais que Catherine Diran a choisi de ne pas suivre. Elle apprend à vivre avec l’épilepsie mais ne peut s’empêcher de remarquer que beaucoup d’idées fausses circulent et que cette maladie inquiète, fait peur. Le temps d’un docu-fiction, Catherine Diran décide de revenir sur sa maladie, sa découverte, et de montrer que l’on peut aussi vivre pleinement avec, en intégrant le risque à chaque instant.

Un film et des rencontres

C’est en 2015, à la Fédération française de recherche contre l’épilepsie (FFRE), que Catherine Diran rencontre Antoine Depaulis, directeur d’une équipe de recherche à l’Institut des neurosciences de Grenoble (GIN) travaillant sur les circuits neuronaux épileptiques. Très impliqué dans la diffusion et le partage des sciences, le scientifique est de suite emballé par le projet de Catherine Diran. L’aventure commence.

Le scénario du film alternera scènes et passages narratifs. Catherine Diran veut faire de l’épilepsie le thème central de son film, mais elle a choisi de ne la faire apparaître que par petites touches, au gré d’indices semés tout au long du film. Des chercheurs apparaîtront également, définissant la maladie et évoquant sa stigmatisation dans la société.

«Le film est avant tout une fiction», insiste Catherine Diran, «car on peut dire beaucoup de choses à travers ce genre ; des choses graves, terrifiantes mais aussi amusantes. Cela permet d’aborder l’épilepsie d’une autre façon. On a aussi opté pour un ton doux-amer parfois teinté de comédie pour justement que les gens ne ressortent pas pétrifiés mais avec la pêche.»

L’épilepsie, une maladie taboue menant à la discrimination

Touchant environ 1% de la population française selon l’OMS, l’épilepsie reste encore associée à des images fausses. «On entend toujours dire que le premier truc en cas de crise, c’est de tenir la langue, alors que c’est faux. Quand on dit épilepsie, on voit une personne par terre, tremblante, bavant à souhait» déplore Catherine Diran, «or moi par exemple, j’avais parfois plutôt des absences, notamment quand j’étais petite». Elle raconte que lors d’une crise qu’elle eut dans un aéroport, les voyageurs autour d’elle la pensaient «être en manque». «Drogués», «différents», «fous», «bizarres»: voici certains qualificatifs attribués aux personnes épileptiques. Une enquête de la FFRE parue en octobre 2016 révèle même que «près d’un Français sur deux conseillerait aux personnes épileptiques de surtout cacher leur état».

Il était donc urgent de montrer ce qu’est vraiment l’épilepsie pour empêcher ces amalgames de circuler plus longtemps. Dans le film, deux neurologues, Philippe Kahane (CHU de Grenoble) et Vincent Navarro (Institut du cerveau et de la moelle épinière - ICM), ainsi qu’Antoine Depaulis, parlent de la réalité de la maladie, la définissent et montrent où en est la recherche. «L’épilepsie n’est pas une maladie psychiatrique» explique Antoine Depaulis, «mais une affection neurologique. Le cerveau est prédisposé à générer des crises dues à une altération fonctionnelle d’une certaine population de neurones. Il existe plus d’une cinquantaine de formes d’épilepsies. Elles sont caractérisées par des crises différentes qui ne sont pas toujours des convulsions. Le sujet souffre aussi dans certains cas de troubles cognitifs ou émotionnels entre les crises».

Une sortie prévue pour la fin d’année 2017

Peu après la publication du projet sur le site de crowdfunding KissKissBankBank, Catherine Diran a reçu beaucoup de messages de personnes épileptiques, de familles, de parents heureux qu’un film sur l’épilepsie soit réalisé. Sur la page du projet, on peut lire des commentaires tels que celui-ci: «Merci pour cette initiative qui permettra de parler de cette “maladie” qui est ancestrale et pourtant si mal connue... et surtout de briser certains “tabous”!».

Le tournage de TROUBLE, Un visage sur l’épilepsie débutera en septembre et se déroulera à Grenoble, Paris et Valence. Le film devrait être diffusé vers la fin de l’année, grâce à un organisme associatif, l’ACID (Association du cinéma indépendant pour sa diffusion). Différentes associations de patients, dont la Fondation CURE (USA) ainsi que des centres de recherche (GIN, ICM) assureront quant à eux la promotion.