Blog du SAVS Vendomois (41)

Un de plus ! Son chien d'assistance risque de « lécher les légumes » et de « renifler les saucissons», alors le responsable du magasin lui demande de sortir. Un cas à part ? Pas vraiment. Mais, pour une fois, la scène est filmée et génère une indignation sans précédent sur les réseaux sociaux et dans les médias. L'occasion « d'aboyer » une bonne fois pour toutes pour faire respecter la loi ?

Ce que dit la loi

Le 3 août 2018 au matin, Kévin Fermine, un jeune Toulousain de 27 ans qui se déplace en fauteuil roulant se rend dans le Carrefour Express de Rangueil, un quartier de Toulouse. Un responsable l'interpelle : « S'il vous plaît, le chien vous pouvez le laisser à l'entrée du magasin », lui proposant alors de l'aide pour faire ses courses. Le jeune homme rétorque que c'est un chien d'assistance et que la loi lui permet d'entrer dans tout lieu public sans restriction. L'article 88 de la Loi n° 87-588 du 30 juillet 1987, modifié par la LOI n°2016-1321 du 7 octobre 2016 – art. 107 précise en effet que : « L'accès aux transports, aux lieux ouverts au public, ainsi qu'à ceux permettant une activité professionnelle, formatrice ou éducative est autorisé aux chiens guides d'aveugle ou d'assistance accompagnant les personnes titulaires de la carte « mobilité inclusion » portant les mentions « invalidité » et « priorité » prévue à l'article L. 241-3 du code de l'action sociale et des familles ou la personne chargée de leur éducation pendant toute leur période de formation. » Y compris, donc, dans les magasins d'alimentation !

Des chiens spécialement éduqués

Odile Maurin, présidente de l'association Handi-social, qui accompagne le jeune homme, tente de faire valoir ses droits. Une semaine auparavant, Kévin a déjà été éconduit dans les mêmes circonstances, la scène a été préparée et peut donc être, maintenant, filmée. Le responsable s'entête, bafouille -il a regardé « un peu » sur internet-, invoque divers arguments, le « bons sens » et « l'hygiène » : « C'est un magasin alimentaire », « Il est écrit à l'entrée que les chiens ne sont pas autorisés ». Odile Maurin explique qu'aucun « directeur de magasin ne devrait ignorer ça » et précise que « ces chiens sont éduqués spécialement pendant deux ans, sont très rassurants pour les personnes fragiles et très importants pour leur autonomie ».

La réponse de Carrefour

Interpellée par l'association Handi-Social, la direction de Carrefour renouvelle ses excuses pour « les faits qui se sont déroulés dans son magasin franchisé toulousain » et assure que l'enseigne est « engagée depuis plusieurs années en faveur des personnes en situation de handicap », employant 6 500 collaborateurs dans cette situation. Le groupe dit également avoir lancé en 2017, avec l'association Handi'Chiens, des actions de sensibilisation auprès du grand public et avoir financé l'éducation de chiens pour l'assistance d'enfants et d'adultes. Elle entend néanmoins faire une petite piqure de rappel de la réglementation auprès de ses équipes magasins, afin de les « resensibiliser». Un autocollant pourrait faire l'affaire ; lancé en 2015 par le gouvernement et apposé à l'entrée des lieux publics, il précise explicitement la distinction entre chiens et chiens guides. « Dès la rentrée, je réunirai dirigeants et syndicats de la grande distribution afin de s'assurer que toute personne en situation de handicap puisse se rendre dans un supermarché, sans contrainte aucune », a twitté le 7 août Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat en charge du handicap.

D'autres combats

« J'en ai marre de faire valoir mes droits. Les rares lois qui existent doivent être appliquées », s'insurge de son côté le jeune Toulousain qui n'en est pas à son premier combat. En juin 2018, il attaquait la SNCF pour « discrimination », déplorant ne pas pouvoir se rendre aux toilettes ni à la voiture bar (article en lien ci-dessous). La procédure est en cours, Kévin réclamant 20 000 euros de dommages et intérêts et la mise en conformité des trains. Verdict le 16 août 2018.

Handicap.fr : Vous êtes inquiète, voire en colère. Pour quelle raison ? 
Monique Rongières, présidente du GPF : Parce que mon leitmotiv, depuis 40 ans, c'est : « Arrêtez de laisser les polyhandicapés au bord du chemin ». Nous avons besoin de sensibiliser au polyhandicap pour qu'il soit enfin reconnu, y compris par nos décideurs.

H.fr : Combien de personnes sont concernées en France ?
MR : 880 cas nouveaux par an et 1,28 naissances sur 1 000. Le ministère de la Santé annonce 32 000 personnes au total, chiffre que nous multiplierions bien par deux, voire trois.

H.fr : Ce n'est pas forcément un handicap de naissance ; il peut aussi être acquis ? 
MR : Il peut évidemment survenir au cours de la vie et toucher des adultes. Il y a, notamment, des maladies rares qui conduisent fréquemment au polyhandicap. Ce chiffre concerne donc à la fois les enfants et adultes.

H.fr : Lorsqu'Emmanuel Macron, lors de sa campagne, annonce qu'il souhaite faire du handicap l'une de ses priorités, êtes-vous rassurée ? 
MR : Disons que j'espère, avec une grande vigilance. À l'époque, monsieur Macron avait d'ailleurs déclaré sur votre site (article du 21 avril 2017 en lien ci-dessous) : « J'aurai la plus grande attention pour nos compatriotes polyhandicapés qui ont besoin de réponses précises et adaptées à la complexité de leur situation ».

H.fr : Que s'est-il passé depuis un an ? Avez-vous été reçue par Sophie Cluzel ? 
MR : Au nom du Groupe polyhandicap France, nous lui avons envoyé de nombreux courriers, restés sans réponse ! Nous avons été reçus une fois par sa directrice de cabinet. Alors les conclusions que je tire de cela c'est qu'on nous écoute mais qu'on ne nous entend pas.

H.fr : Y-a-t-il eu des promesses qui n'ont pas été tenues ? 
MR : La précédente secrétaire d'État au handicap, Ségolène Neuville, avait mis en place un « volet » polyhandicap mais jamais de « plan ». Il y a eu trois Copil (comité de pilotage) en 2016, avant adoption par le CIH (comité interministériel du handicap). Le dernier Copil s'est achevé en avril 2017. En décembre de la même année, un comité de pilotage, composé du GPF et d'autres associations, est organisé par le nouveau gouvernement. Un seul. Point final !

H.fr : C'est à dire ? 
MR : Il ne s'est réuni qu'une seule fois au ministère. Et aucune autre date n'est programmée. À la suite de ce volet, nous avons formé le « Collectif polyhandicap » avec d'autres associations comme le Cesap, gestionnaire très spécialisé polyhandicap, APF France handicap, la Croix-Rouge.... Le GPF en est le porte-parole car nous ne gérons pas d'établissements et, de ce fait, sommes un petit peu plus « indépendants ».

H.fr : Pourtant les associations que vous citez ont du poids. N'arrivent-elles donc pas à se faire entendre sur ce sujet ? 
MR : Elles ont du poids mais sont plus généralistes.

H.fr : À ce propos, quand APF France handicap déclare qu'elle veut s'ouvrir à d'autres handicaps (article en lien ci-dessous), et notamment au polyhandicap, qu'en pensez-vous ? 
MR : Je travaille beaucoup avec eux mais ils n'agissent pas toujours dans la même lignée que nous car ils restent généralistes. Mais ils se donnent à fond.

H.fr : Vous ne le voyez donc pas d'un mauvais œil ? 
MR : Non, pas du tout.

H.fr : Si l'on compare avec l'autisme -on parle de 600 000 personnes en France-, avez-vous le sentiment que la population de personnes polyhandicapées a fatalement moins d'impact ? 
MR : C'est évident. C'est aussi une question d'image. Le grand public a du mal à regarder. Les politiques sont dans la même veine ; il y a des choses qu'on n'a pas envie de voir ni de connaître. Il faut changer le regard de la société.

H.fr : De votre côté, menez-vous des actions pour tenter de les sensibiliser ? 
MR : En 2015, une sénatrice avait proposé qu'une journée du polyhandicap soit instituée en France. Elle n'a jamais abouti. Depuis, nous avons envoyé un grand nombre de lettres ouvertes où nous expliquons que le polyhandicap est méconnu et négligé. Au Sénat, nous avons été reçus par quatre sénateurs ; l'un d'eux nous a expliqué qu'il était concerné donc nous avons été très écoutés. L'implication vient souvent du fait que la personne est personnellement touchée.

H.fr : Et de la part de Sophie Cluzel ?
MR : J'ai l'impression qu'elle n'a pas beaucoup d'intérêt pour le polyhandicap.

H.fr : Lorsqu'en octobre 2017, la rapporteure de l'Onu affirme qu'il faut fermer les établissements, même pour les personnes polyhandicapées (article en lien ci-dessous), comment réagissez-vous ? 
MR : Suite à sa visite, elle a en effet conclu que tous les établissements étaient mal gérés, bons à fermer, et qu'il y avait de la maltraitance. Elle a un peu trop généralisé. Je lui ai donc écrit aussitôt une lettre en recommandé, avec copie à Sophie Cluzel. Petite réponse timide : « Mais non, on ne va pas les fermer ». Et, pourtant, la désinstitutionalisation est en marche, situation délétère pour les personnes polyhandicapées.

H.fr : Pour quelle raison ? 
MR : L'enfant polyhandicapé, par sa grande dépendance, doit être accompagné en permanence en assurant la continuité du parcours de vie à l'âge adulte. C'est vraiment un handicap spécifique, qui mêle trouble mental, moteur et difficulté d'expression. La notion de « Hors les murs », dans toutes les bouches, nous inquiète vraiment. A contrario, nous réclamons la création de places car les familles n'ont plus le temps d'attendre, quitte à proposer des formules plus souples, pas forcément en internat. Ce peuvent être des petites unités encadrées par des professionnels parfaitement formés au polyhandicap. Mais un petit appartement en ville, c'est clairement « non » ! Il faut quand même un plateau technique de très grande proximité. Ce que l'on craint, avec toutes les annonces qui nous sont faites, ce sont les retours à domicile. Ce serait vraiment une aberration ! Mais on s'attend à tout.

H.fr : Dans le meilleur des mondes, que souhaiteriez-vous ? 
MR : Si le gouvernement ne veut pas nommer cela un plan, au moins qu'on nous accorde la mise en oeuvre des actions depuis l'annonce du volet lors du CIH, avec davantage de moyens financiers. Nous réclamons également une campagne de sensibilisation grand public, comme cela a été fait par les pouvoirs publics pour l'autisme. Il n'y en a jamais eu en 40 ans. Et puis il faut que l'on continue à se réunir pour progresser.

H.fr : Vous qui êtes sur le terrain depuis 40 ans, les choses ont tout de même évolué ?
MR : J'ai en effet présidé une association gestionnaire dans l'Eure pendant trente ans et j'ai vu tous les aspects. J'ai aussi été parent d'une petite fille polyhandicapée qui est décédée à sept ans car, à l'époque, il n'y avait pas les moyens de soin actuels. Alors, oui, les choses ont évolué, la prise en charge, la verticalisation… La population change mais il ne faut pas croire que le polyhandicap s'arrête pour autant. Je redis l'urgence à créer des places.

H.fr : Vous avez également mis en place depuis quelques années des rencontres-thématiques sur ce thème…
MR : Oui, ça se passe à l'hôpital Saint-Louis (Paris), au sein de l'Espace éthique dirigé par Emmanuel Hirsch. Ils ont lieu trois fois par an et réunissent des professionnels et des parents. La prochaine se tiendra le mercredi 19 septembre 2018 sur le thème : « Relais, pérennité, guidance ».

H.fr : Le 7 juin 2018 a lieu un congrès sur le polyhandicap à l'Unesco, à Paris…
MR : Il a lieu tous les ans depuis 20 ans, avec des thèmes variés. C'est une journée de formation dédiée aux familles et aux professionnels qui accompagnent les personnes polyhandicapées. La ministre sera malheureusement à Nîmes. Il n'y aura pas de personnalités politiques.

Le gouvernement a installé le 19 février 2018 une commission chargée de faire des propositions pour prévenir la maltraitance des personnes âgées ou handicapées, comme prévu par la loi sur le vieillissement entrée en vigueur en 2016.

Pilotée par Denis Piveteau

Cette « Commission de promotion de la bientraitance et de lutte contre la maltraitance », conjointe entre le Haut conseil de la famille, de l'enfance et de l'âge (HCFEA) et le Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH), est présidée par le conseiller d'Etat Denis Piveteau, celui-là même qui avait rédigé le rapport « Zéro sans solution » dédié à l'accueil des personnes handicapées en état d'urgence. Cette commission est composée, outre des membres désignés par les deux institutions, de personnes qualifiées (experts) et de représentants de tous les secteurs concernés, notamment des ministères des Solidarité et de la Santé, de la Justice, de l'Intérieur et des Personnes handicapées, des Agences régionales de santé, des Conseils départementaux.

Un phénomène tabou

Annoncée dans un communiqué par la ministre des Solidarités et de la Santé, Agnès Buzyn, et la secrétaire d'Etat au Handicap, Sophie Cluzel, cette commission est chargée « de faire des propositions sur le risque de maltraitance dans tous les lieux de vie, que ce soit à domicile ou en établissement ». Il s'agit « d'améliorer la connaissance d'un phénomène longtemps tabou, faciliter le repérage, le signalement et le traitement de situations de maltraitance, promouvoir la bientraitance et l'accompagnement des acteurs dans le quotidien ». Les deux ministres soulignent à cette occasion « l'importance qu'elles accordent à ce sujet de société ». Lors de ses vœux au CNCPH, le 18 janvier, Sophie Cluzel, avait d'ailleurs promis de se montrer « intraitable » sur la maltraitance.

Le domicile pas épargné

L'AD-PA (Association des directeurs au service des personnes âgées), qui avait largement participé aux travaux des différents comités antérieurs, dont notamment ceux du dernier Comité national bientraitance et droits des personnes âgées et personnes handicapées (CNBD), dit « saluer cette initiative ». Pour autant, il ajoute que « les travaux de cette commission ne pourront se résumer aux seules situations individuelles. Elle devra donc également travailler sur les questions de droits et libertés (citoyenneté, effectivité des droits, libertés publiques...) ». Selon son président, Pascal Champvert, il faut « une vraie réflexion sur l'autonomie des personnes âgées, la priorité étant d'augmenter le nombre de professionnels dans les établissements et à domicile ». Un argument qui vaut aussi pour les personnes handicapées. Sur France info, il dénonce un « phénomène de maltraitance colossal », précisant que la majorité des cas ont lieu au domicile parce que les aidants s'épuisent.

Un contexte tendu

Cette annonce intervient dans un contexte tendu. En effet, les personnels des maisons de retraite médicalisées (Ehpad) et des services pour personnes âgées ont organisé le 30 janvier 2018 une mobilisation inédite pour protester notamment contre le manque de moyens et d'effectifs, témoignant de nombreuses situations où les personnes accueillies ne sont pas traitées dignement. Une nouvelle journée d'action dans le champ du grand âge, est prévue le 15 mars, élargie à tous les établissements pour personnes âgées (hôpitaux gériatriques, unités de soins longue durée, maisons de retraite non médicalisées). De son côté, le Comité de soutien à Céline Boussié, la lanceuse d'alerte qui avait révélé au grand jour le « scandale des enfants handicapés à Moussaron », a adressé une lettre ouverte à Sophie Cluzel le 26 janvier, avec copie à l'Onu et au Défenseur des droits, pour réclamer « des institutions sociales et médico-sociales de qualité ». Une pétition était également mise en ligne (en lien ci-dessous).

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