Blog du SAVS Vendomois (41)

"Pour des raisons de sécurité", le Téléthon, marathon caritatif unique en son genre avec ses 30 heures de diffusion en direct, se déroulera cette année "en direct des studios de France Télévisions en région parisienne", a annoncé le groupe audiovisuel public.

Risques de débordements

Oubliées donc les deux grandes bulles transparentes installées sur la place de la Concorde, à l'extrémité des Champs-Élysées, par crainte de nouveaux débordements. Par sécurité, l'Alliance maladies rares, qui fédère plus de 200 associations, a elle annulé sa "Marche des maladies rares" prévue samedi midi au Jardin du Luxembourg. A Bordeaux, selon les médias locaux, le village du Téléthon, qui devait regrouper 23 tentes dans le centre-ville, a été annulé après consultation avec la mairie. Au grand regret de Christian Capdeville, l'un des organisateurs interrogé par France Bleu Gironde, "triste, au regard de la perte que cela représente pour nous en termes de collecte de fonds".

Après Johnny en 2017 !

Comme chaque année, des dizaines d'animations sportives, musicales et festives sont prévues dans chaque département pour récolter des dons. "Quelques événements sont annulés pour des raisons de sécurité (...) mais ça n'est pas la majorité", a rassuré mercredi une porte-parole d'AFM-Téléthon. "Le Téléthon continue", insiste l'association organisatrice de l'événement, qui en est à sa 32e édition et dont le chanteur Pascal Obispo sera le parrain cette année. L'édition 2017 avait permis de récolter 89 millions d'euros pour la recherche sur les maladies rares. Un chiffre déjà en baisse par rapport à 2016 (93 millions), déclin en partie attribué à la concomitance avec l'hommage populaire à Johnny Hallyday, lui aussi retransmis en direct.

Une érosion de la générosité ?

Autre élément qui pourrait freiner les dons : l'érosion générale de la générosité des Français, dans un contexte de tensions sur le pouvoir d'achat et de refonte du cadre fiscal (hausse de la CSG pour les retraités, suppression de l'ISF et prélèvement à la source de l'impôt sur le revenu). Le syndicat France Générosités, qui fédère 97 associations et fondations, a constaté une baisse de 6,5% des dons chez ses membres au premier semestre. "Nous sommes pleinement conscients que la participation au Téléthon représente cette année un effort supplémentaire pour les ménages les plus modestes et les plus généreux, notamment les retraités impactés par la hausse de la CSG", a indiqué à l'AFP Claire Schiller, directrice marketing de l'AFM-Téléthon. "Cette année, les victoires que nous présenterons (...) démontrent que cet effort est utile, qu'il est efficace pour les familles et pour les malades", a-t-elle ajouté.

Une nouvelle ère

Le Téléthon veut montrer qu'on est "entré dans une nouvelle ère" : celle où "on parle de guérison" pour ces maladies génétiques rares, une perspective impossible il y a encore quelques années, a observé Serge Braun, directeur scientifique de l'Association française contre les myopathies (AFM), cette semaine devant la presse. Maladies du système immunitaire, du sang, des muscles, etc. Plus d'une centaine d'essais cliniques dans le monde montrent en effet les résultats prometteurs et parfois spectaculaires des thérapies géniques. Sur neuf médicaments enregistrés ou en cours d'enregistrement qui utilisent cette nouvelle voie thérapeutique, six ont bénéficié directement ou inNouvel essai dans une maladie du foiedirectement d'un financement du Téléthon, a ajouté M. Braun.

Nouvel essai dans une maladie du foie

Mardi, un nouvel essai a débuté en France pour évaluer les effets de la thérapie génique dans la maladie de Crigler-Najjar, une maladie du foie très rare qui oblige les patients à passer plus de 12h par jour sous des lampes UV pour détruire la bilirubine, un pigment jaune en excès dans leur sang et toxique pour le cerveau. A terme, 17 patients en Europe seront inclus dans l'essai de ce traitement prometteur, qui a déjà coûté 18 millions d'euros du Généthon, le laboratoire de recherche créé par l'AFM, à Evry (Essonne).

Les dons au Téléthon déductibles des impôts à 66%, peuvent être faits par téléphone (3637) ou sur le site  www.telethon.fr.

Des flasques insolentes

Mais Philippe, c'est quoi ces flasques sur votre fauteuil ?
Ce sont des flasques de roues révolutionnaires. En fait, des enjoliveurs pour fauteuil roulant super pratiques et esthétiques. Elles sont conçues par la jeune société Showheel, qui propose des couleurs et visuels à gogo, du très classique au plus tapageur. Il y a même la gamme Caustic, un brin provocatrice, avec des messages affichés sur les roues.

Et si vraiment aucun coloris ou motif ne plaît au client ? 
Il peut choisir de les personnaliser.

Leur fonction première n'est pourtant pas esthétique…
Non, elles permettent de protéger les doigts des rayons en recouvrant la totalité de la roue d'un fauteuil roulant manuel. Mais, ce qu'il y a de révolutionnaire, c'est qu'elles se posent et se retirent très facilement. On peut donc changer l'aspect de son fauteuil selon son humeur.

Quel est le prix pour les modèles standard ? 
Là aussi, c'est une révolution puisque, normalement, le coup d'une paire de flasques dépasse allègrement les 300€ et, là, cette jeune entreprise est capable de nous proposer un tarif ultra compétitif de 59,80€ pour deux flasques et 29,90€ l'unité. Vous pouvez ainsi afficher un design identique ou, au contraire, dépareillé.

Un fauteuil dans une valise

Qu'est-ce que vous cachez dans cette grosse valise ?
Aussi incroyable que cela puisse paraître, c'est un fauteuil roulant électrique. Le SmartChair a plusieurs atouts. Léger, seulement 23 kg, pliable en quelques secondes, il se glisse facilement dans n'importe quel coffre de voiture. Son aspect sort aussi de l'image habituelle du gros fauteuil roulant électrique. Il est surtout hyper pratique pour le voyage avec sa valise pour les transports en avion.

Benur, char moderne
Voici un autre projet que je trouve tout simplement révolutionnaire. Après le Vélib' pourquoi pas le Handilib' ? Suite à un accident de la circulation en 2012, Joseph Mignozzi est resté cloué deux ans sur un fauteuil. Il a alors décidé d'inventer Benur, le premier handbike à assistance électrique sans transfert.

OK mais les handbikes ça existe déjà…
Oui mais tous les modèles disponibles sur le marché nécessitent de pouvoir se transférer du fauteuil roulant au vélo. Problème, une très grande majorité des personnes ne peuvent pas se transférer seules. Benur est donc un vélo électrique utilisable en toute autonomie, accessible directement en fauteuil roulant. On monte et on descend facilement, sans l'aide d'un tiers, comme dans un char romain !

Mais ce n'est pour le moment qu'un prototype ? 
Oui mais qui a fait ses preuves puisqu'il a déjà parcouru plus de 2 000 km en France. Benur permet d'accéder à des endroits inaccessibles en fauteuil, comme les plages, des villages aux ruelles pavées et pourquoi pas de faire l'ascension du col du mont Ventoux. Un vrai « tout terrain » increvable qui peut aussi s'utiliser en tandem. Il peut aller jusqu'à 25 km/h et parcourir jusqu'à 130 km en autonomie.

Ce tour de France a surtout permis de valider le nouveau cahier des charges pour le nouveau Benur.
En effet, il se perfectionne avec une 2^e version, nettement plus design. Lignes épurées, couleurs peps, Benur suscite l'envie et la sympathie partout où il passe. C'est bien la première fois qu'un équipement médical a un look d'enfer !

La vocation de Benur, c'est apparemment le partage. Alors pourquoi pas une formule en libre-service ? 
Oui, c'est l'objectif de ses concepteurs. Des vélos à dispo partout où les personnes à mobilité réduite peuvent en avoir besoin, au même prix que les vélos en libre-service classique. L'idée, c'est de rendre l'espace public accessible au plus grand nombre. Aujourd'hui, 43 villes en France proposent des vélos en libre-service ; alors pourquoi pas des stations de location Benur ?

Mobile Dream, transfert facile

Vous allez maintenant nous présenter un engin fort sympathique, le Mobile dream ?
Oui, un vrai coup de cœur ! C'est un véhicule électrique à 4 roues motrices conçu pour les personnes à mobilité réduite ; elles peuvent se transférer facilement grâce à une version avec tablettes escamotables. Son autonomie est incroyable, jusqu'à 200 km avec les batteries nouvelle génération.

Il existe même une version adaptée aux personnes tétraplégiques ? 
Oui, c'est justement pourquoi ce produit est là devant nous aujourd'hui. Pour moi c'est la révolution de l'autonomie pour les personnes avec un lourd handicap. Il se conduit avec un joystick, la liberté totale, les balades en famille…

Et en matière de tenue de route ? 
Le constructeur, Lazelec, promet une très bonne gestion du devers, avec une remarquable stabilité. Ses pneumatiques VTT (20 pouces) lui permettent d'accéder à tous types de chemins. Presqu'aucun obstacle ne résiste au Mobile dream !

Tandikart, sensations fortes

Pour les amateurs de sensations fortes, vous allez maintenant enclencher la vitesse supérieure avec ce kart adapté ?
Oui, il s'appelle le Tandikart, fabriqué au sein des ateliers de Carta-Rouxel. Destiné aux personnes à mobilité réduite, il a été développé en collaboration avec le Centre de l'hôpital de Garches. Entièrement conçu autour du « patient », il bénéficie de différentes techniques développées pour alléger le maniement du passager. Il dispose d'un fauteuil roulant dont le siège s'extrait avec la personne et se « clipse » dans l'emplacement réservé. Cela évite les transferts.

C'est un vrai petit bolide…
En effet, doté d'un moteur de 140 cm³ à boites et de 45 cv, il peut faire des pointes à 140 km/h. Le Tandikart offre les mêmes caractéristiques qu'un kart normal dans sa configuration de course. L'objectif de ce projet, à terme, est la démocratisation d'un tel concept sur tout le territoire. À ce jour, 5 karts sont à l'étude.

Tandiboat, prendre le large

Il existe même une version pour prendre le large ? 
Oui, et il s'appelle en toute logique le Tandiboat. C'est un bateau off-shore de 1,2 tonne propulsé par un moteur de 200 cv, actuellement en configuration 4 places. Il s'adapte pour accueillir une personne en situation de handicap et bénéficie du même développement de siège « sans transfert de patient » que le Tandikart. Un portique a été spécialement conçu pour apponter et faciliter la prise en charge d'un passager à bord.
C'est un vrai champion qui participe même à des compétitions…
Il est inscrit au championnat de France off-shore catégorie « V200 PRO ». Cet engin atteint les 60 à 63 nœuds (environ 110 à 115 km/h.) Il est actuellement troisième de sa catégorie au championnat de France. Il est d'ailleurs prévu qu'à terme un co-pilote en situation de handicap soit inscrit lors d'une manche du championnat.

On peut trouver ces deux derniers véhicules dans le commerce ? 
Non, ces deux concepts novateurs sont actuellement en phase de perfectionnement. Ils attendent leur homologation pour une exploitation à grande échelle afin d'offrir des moments inoubliables à tous, en situation de handicap ou valides.