Blog du SAVS Vendomois (41)

La recherche sur les maladies neuromusculaires veut gagner en visibilité en Auvergne-Rhône-Alpes, avec la création d'ici l'été 2016 d'un pôle d'excellence baptisé Alliance MyoNeurALP. L'annonce en a été faite le 14 mars 2016, à l'occasion de l'ouverture à Lyon du 5e Congrès international de myologie, organisé du 14 au 18 mars à l'initiative de l'Association française contre les myopathies (AFM-Téléthon) qui, durant une semaine, réunit plus de 800 experts mondiaux du muscle et de ses maladies.

L'un des réseaux les plus importants en Europe

"Le projet Alliance MyoNeurALP va intégrer toute la recherche de la région Auvergne-Rhône-Alpes sur les maladies neuromusculaires ainsi que les CHU de Grenoble, Lyon, Clermont-Ferrand et Saint-Etienne", a expliqué en marge du congrès le Professeur Laurent Schaeffer, directeur de l'Institut NeuroMyoGène (INMG), catalyseur du projet. "Depuis 2010, on a instauré en Rhône-Alpes des rencontres regroupant tous les cliniciens et chercheurs" de ces quatre villes, a-t-il noté. "L'idée est de formaliser quelque chose qui existe déjà et de proposer à l'AFM un réseau intégrant la recherche fondamentale, la recherche appliquée et la (recherche) clinique pour créer quelque chose de visible au-delà de la région, a ajouté le professeur, selon lequel ce sera "l'un des réseaux les plus importants en Europe pour ces types de pathologies".

Près de 200 maladies rares

Selon le Pr Schaeffer, "le système neuromusculaire est touché par près de 200 maladies rares (...) et il est clairement démontré qu'il joue un rôle clé quand on parle d'espérance de vie, de qualité de vie au cours du vieillissement, de risque de maladies cardio-vasculaires, de neurodégénérescence". Créé début janvier 2016, l'INMG vise à "comprendre les maladies neuromusculaires, identifier de nouvelles cibles thérapeutiques afin de faire émerger de nouvelles stratégies thérapeutiques et de nouveaux traitements". En partenariat avec l'AFM, l'INMG compte 170 personnes, recrutées par un jury international et en emploiera à terme 250.

Myology 2016, 5ème édition du Congrès international de myologie, organisé par l'AFM-Téléthon, se tient du 14 au 18 mars 2016. Durant une semaine, plus de 800 experts mondiaux du muscle et de ses maladies sont réunis au Palais des congrès de Lyon. Cet événement constitue le temps fort de la myologie internationale en 2016, 30 ans tout juste après la découverte du gène responsable de la myopathie de Duchenne annoncée en 1986 au congrès de Tours organisé également par l'association.

Rupture dans l'histoire de la génétique humaine

La première journée a été marquée par la conférence inaugurale de l'américain Kenneth Fischbeck, l'un des signataires en 1986 de la publication concernant la découverte du gène de la myopathie de Duchenne, le premier gène identifié dans les maladies neuromusculaires. Cette identification, grâce à une méthode novatrice dite de génétique « inverse » a été déterminante pour l'ensemble de la communauté scientifique. « L'identification du gène de la myopathie de Duchenne a été une rupture dans l'histoire de la génétique humaine, explique-t-il. Cela a été le démarrage de l'identification de très nombreux gènes. Plus de 5 500 sont aujourd'hui identifiés dont 150 dans les maladies neuromusculaires. »

Une discipline scientifique incontournable

Devenue fer de lance des thérapies innovantes, la myologie est aujourd'hui une discipline scientifique incontournable. « Il y a 30 ans, 400 chercheurs assistaient au colloque de Tours et c'était pour notre association un grand succès, déclarait Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM-Téléthon lors de l'ouverture de Myology 2016. Ici à Lyon en 2016, vous serez plus de 800 à échanger et débattre durant 5 jours. La communauté internationale de la Myologie s'est agrandie, renforcée... » La plupart des communications de Myology 2016 porteront sur des voies thérapeutiques innovantes, sur des essais cliniques en cours impliquant des centaines de malades à travers le monde et même sur des premiers médicaments engagés sur la voie de l'Autorisation de mise sur le marché. « Nous avons indubitablement changé d'époque, poursuit-elle ! Et plus nous approchons du but, guérir, plus les défis sont nombreux et complexes : traitement du corps entier, bioproduction des thérapies innovantes à l'échelle industrielle, obtention des premières autorisations de mise sur le marché pour les thérapies innovantes… Nous ouvrons la voie dans bien des domaines et les années à venir seront déterminantes. »

Les temps forts de Myology 2016

Débuteront ensuite les premières sessions plénières, en commençant par la thématique: « Biologie fondamentale du muscle et de la jonction neuromusculaire » permettant notamment d'aborder le développement du muscle (myogenèse) et l'implication des cellules souches dans ce mécanisme.
•    Mardi 15 mars : biologie fondamentale du muscle et de la jonction neuromusculaire
•    Mercredi 16 mars et jeudi 17 mars : zoom sur les thérapeutiques à l'essai ou en développement pour les maladies neuromusculaires
•    Vendredi 18 mars : Zoom sur le cœur et les thérapies innovantes en cours de développement (thérapie cellulaire, thérapie génique) ; Conférence de clôture sur la technologie innovante Crispr9 et son application à la myopathie de Duchenne.

© Prazis/Fotolia

Par Handicap.fr, le 15-03-2016