Blog du SAVS Vendomois (41)

Un nouveau site pour Maladies Rares Info Services

Cinq pôles de services ont ainsi été créés...

Maladies Rares Info Services vient de lancer « Effets Indésirables Info Services ». Pour mettre en avant ce nouveau service, le site internet maladiesraresinfo.org a été totalement repensé afin de faciliter l’accès à ses cinq pôles de services.

Cinq pôles de services ont ainsi été créés :

« Être écouté, poser ses questions à l’équipe de professionnels » : pour être soutenu, parler de son parcours face à la maladie, mieux la comprendre, par téléphone, email ou tchat. L’équipe est constituée de professionnels, spécialistes des maladies rares, dotés de compétences médicales et scientifiques et formés à l’écoute. Ce sont par exemple plus de 800 pathologies qui sont évoquées chaque année. Les personnes concernées sont ainsi soutenues, informées et orientées.

« Témoigner, échanger avec d’autres personnes concernées » : pour partager son expérience et l’information, avoir des contacts, se soutenir mutuellement, grâce au « réseau social patients maladies rares ». Celui-ci intègre en particulier le Forum maladies rares (plus de 130 communautés en ligne).

« Déclarer les effets indésirables d’un médicament » : pour permettre aux usagers du médicament concernés par une maladie rare d’être accompagnés dans cette démarche par l’équipe de professionnels.

« S’informer sur les maladies rares » : pour avoir des informations simples et pratiques afin de mieux comprendre les maladies rares et leurs enjeux (d’ordre médical, social…).

« Se former sur les maladies rares » : pour bénéficier de modules de formation sur mesure et réservés aux professionnels du secteur sanitaire et social.