Blog du SAVS Vendomois (41)

Le fauteuil roulant électrique verticalisateur Q700-UP M combine tous les avantages du système d'assise Sedeo Ergo avec la possibilité de se tenir debout quand vous le désirez. Conçu pour l'intérieur et l'extérieur.

Le fauteuil roulant électrique verticalisateur Q700-UP M réunit le meilleur de plusieurs technologies : un système d'assise biomécanique, une base motrice souple et réactive, des commandes innovantes.

Alliant vitesse, confort et performance, il offre un accès simple à la verticalisation.

Concu pour l'intérieur et l'extérieur et bénéficiant d'une grande maniabilité, il donne accès à tous les terrains.

Le fauteuil roulant électrique verticalisateur Q700-UP M est personnalisable : nombreuses options possibles et choix du coloris.

Les bienfaits de la verticalisation

L'angle de verticalisation à 85° de l'assise Sedeo Ergo Up apporte de nombreux avantages cliniques, fonctionnels et sociaux :

• Participation facilitée au sein du cercle social.
• Accés à l'environnement en toute autonomie.
• Réduction du risques d'escarre.
• Amélioration de la capacité et l'amplitude des mouvements.
• Favorisation des fonctions des organes vitaux.

Une base motrice puissante

La base motrice 6 roues ajoutée à un système de suspension performant apporte stabilité et confort pour une conduite à l'intérieur ou l'extérieur.

Le fauteuil Q700-UP M monte et descend des obstacles, tourne sur son propre axe. Son rayon de giration est réduit et permet une excellente manœuvrabilité dans les espaces exigus.

En option, le contrôle de trajectoire Gyro détecte et corrige automatiquement les écarts par rapport à votre direction.

Une assise ergonomique intelligente

L'assise Sedeo s'adapte à votre corps et offre un positionnement ultra confortable.

• Assise réglable : réglages multiples en continue avec un seul outil.
• Dossier à compensation sinusoïdale : supprime tout effet de cisaillement, maintient le positionnement de la tête, pendant toute la phase d'inclinaison.
• Repositionnement biométrique
• Transfert facilité
• Rappels de changement de position
• Repose jambes central à 90°
• Un vaste choix d'option vient répondre aux besoins cliniques de chaque utilisateur.

Fonctions électroniques de conduite

Le boîtier, de série, R-Net LED est doté d'un écran couleur pour un visuel clair et précis.
Il permet le contrôle de votrre environnement en utilisant la fonctionnalité Infrarouge intégrée (controle du téléviseur, DVD, station d'accueil...)

Options possibles

• Le manipulateur R-Net Advanced qui intégre à la fois l'Infrarouge et le Bluetooth et permet en plus de contrôler vos équipements informatiques.
• Mémorisation de Positions d'Assise.
• Large choix de commandes spéciales.

Données Techniques

• Largeur d'assise: 40 - 50 cm
• Hauteur d'assise: 45 cm - 46,5 cm - 48 cm
• Profondeur d'assise: 40 - 54 cm
• Hauteur de dossier: 51 cm - 56 cm - 61 cm
• Largeur hors-tout: 63 cm
• Longueur hors-tout: 107 cm
  
  
• Vitesse: 6 (2x500 W - 4 pôles) & 10 km/h (2x450 W - 4 pôles)
• Batteries: 80 Ah
• Rayon de giration: 100 cm
• Pente max de sécurité: 10°
• Franchissement max: 10 cm
• Electronique: Manipulateur R-Net

• Poids minimal fauteuil: à partir de 160 kg (sans batteries)
• Poids max. utilisateur: 120 kg
• Coloris: 6 coloris inserts : rouge, bleu, vert, orange, blanc, noir
• 

Le fauteuil roulant tout terrain FT2 se compose d'une plateforme avec chenillette FT1 (voir lien en bas de cette fiche) sur laquelle est fixé un châssis de fauteuil roulant manuel.

Ce fauteuil convient aux personnes marchant un peu sur du terrain aménagé et voulant profiter davantage de la nature ou aux personnes préférant ne pas utiliser leur fauteuil roulant de ville dans un environnement tout terrain.

C'est un fauteuil particulièrement adapté à un parc de location.

Caractéristiques techniques du fauteuil avec plateforme motorisée Freedom Trax 2

• Commandé par un joystick
• Doté de roues anti-bascule
• Commandes utilisables d'une seule main
• Garantie 2 ans (batteries 6 mois)
• Fauteuil aisément démontable.
• Sans transfert.
  
  
• Longueur : 109 cm
• Largeur : 62 cm
• Hauteur chassis : 23 cm
• Poids total : 34,4 kg (22,6 kg sans les batteries)
• Capacité : 115 kg
• Vitesse max : 5 km/h
• Autonomie : jusqu'à 8 km
• Pente maxi : 17%
• Dévers maxi : 14%
• Temps de charge maxi : 5 heures
• Batteries : Lithium Ion 24v 20A

Handicap.fr : Vous êtes inquiète, voire en colère. Pour quelle raison ? 
Monique Rongières, présidente du GPF : Parce que mon leitmotiv, depuis 40 ans, c'est : « Arrêtez de laisser les polyhandicapés au bord du chemin ». Nous avons besoin de sensibiliser au polyhandicap pour qu'il soit enfin reconnu, y compris par nos décideurs.

H.fr : Combien de personnes sont concernées en France ?
MR : 880 cas nouveaux par an et 1,28 naissances sur 1 000. Le ministère de la Santé annonce 32 000 personnes au total, chiffre que nous multiplierions bien par deux, voire trois.

H.fr : Ce n'est pas forcément un handicap de naissance ; il peut aussi être acquis ? 
MR : Il peut évidemment survenir au cours de la vie et toucher des adultes. Il y a, notamment, des maladies rares qui conduisent fréquemment au polyhandicap. Ce chiffre concerne donc à la fois les enfants et adultes.

H.fr : Lorsqu'Emmanuel Macron, lors de sa campagne, annonce qu'il souhaite faire du handicap l'une de ses priorités, êtes-vous rassurée ? 
MR : Disons que j'espère, avec une grande vigilance. À l'époque, monsieur Macron avait d'ailleurs déclaré sur votre site (article du 21 avril 2017 en lien ci-dessous) : « J'aurai la plus grande attention pour nos compatriotes polyhandicapés qui ont besoin de réponses précises et adaptées à la complexité de leur situation ».

H.fr : Que s'est-il passé depuis un an ? Avez-vous été reçue par Sophie Cluzel ? 
MR : Au nom du Groupe polyhandicap France, nous lui avons envoyé de nombreux courriers, restés sans réponse ! Nous avons été reçus une fois par sa directrice de cabinet. Alors les conclusions que je tire de cela c'est qu'on nous écoute mais qu'on ne nous entend pas.

H.fr : Y-a-t-il eu des promesses qui n'ont pas été tenues ? 
MR : La précédente secrétaire d'État au handicap, Ségolène Neuville, avait mis en place un « volet » polyhandicap mais jamais de « plan ». Il y a eu trois Copil (comité de pilotage) en 2016, avant adoption par le CIH (comité interministériel du handicap). Le dernier Copil s'est achevé en avril 2017. En décembre de la même année, un comité de pilotage, composé du GPF et d'autres associations, est organisé par le nouveau gouvernement. Un seul. Point final !

H.fr : C'est à dire ? 
MR : Il ne s'est réuni qu'une seule fois au ministère. Et aucune autre date n'est programmée. À la suite de ce volet, nous avons formé le « Collectif polyhandicap » avec d'autres associations comme le Cesap, gestionnaire très spécialisé polyhandicap, APF France handicap, la Croix-Rouge.... Le GPF en est le porte-parole car nous ne gérons pas d'établissements et, de ce fait, sommes un petit peu plus « indépendants ».

H.fr : Pourtant les associations que vous citez ont du poids. N'arrivent-elles donc pas à se faire entendre sur ce sujet ? 
MR : Elles ont du poids mais sont plus généralistes.

H.fr : À ce propos, quand APF France handicap déclare qu'elle veut s'ouvrir à d'autres handicaps (article en lien ci-dessous), et notamment au polyhandicap, qu'en pensez-vous ? 
MR : Je travaille beaucoup avec eux mais ils n'agissent pas toujours dans la même lignée que nous car ils restent généralistes. Mais ils se donnent à fond.

H.fr : Vous ne le voyez donc pas d'un mauvais œil ? 
MR : Non, pas du tout.

H.fr : Si l'on compare avec l'autisme -on parle de 600 000 personnes en France-, avez-vous le sentiment que la population de personnes polyhandicapées a fatalement moins d'impact ? 
MR : C'est évident. C'est aussi une question d'image. Le grand public a du mal à regarder. Les politiques sont dans la même veine ; il y a des choses qu'on n'a pas envie de voir ni de connaître. Il faut changer le regard de la société.

H.fr : De votre côté, menez-vous des actions pour tenter de les sensibiliser ? 
MR : En 2015, une sénatrice avait proposé qu'une journée du polyhandicap soit instituée en France. Elle n'a jamais abouti. Depuis, nous avons envoyé un grand nombre de lettres ouvertes où nous expliquons que le polyhandicap est méconnu et négligé. Au Sénat, nous avons été reçus par quatre sénateurs ; l'un d'eux nous a expliqué qu'il était concerné donc nous avons été très écoutés. L'implication vient souvent du fait que la personne est personnellement touchée.

H.fr : Et de la part de Sophie Cluzel ?
MR : J'ai l'impression qu'elle n'a pas beaucoup d'intérêt pour le polyhandicap.

H.fr : Lorsqu'en octobre 2017, la rapporteure de l'Onu affirme qu'il faut fermer les établissements, même pour les personnes polyhandicapées (article en lien ci-dessous), comment réagissez-vous ? 
MR : Suite à sa visite, elle a en effet conclu que tous les établissements étaient mal gérés, bons à fermer, et qu'il y avait de la maltraitance. Elle a un peu trop généralisé. Je lui ai donc écrit aussitôt une lettre en recommandé, avec copie à Sophie Cluzel. Petite réponse timide : « Mais non, on ne va pas les fermer ». Et, pourtant, la désinstitutionalisation est en marche, situation délétère pour les personnes polyhandicapées.

H.fr : Pour quelle raison ? 
MR : L'enfant polyhandicapé, par sa grande dépendance, doit être accompagné en permanence en assurant la continuité du parcours de vie à l'âge adulte. C'est vraiment un handicap spécifique, qui mêle trouble mental, moteur et difficulté d'expression. La notion de « Hors les murs », dans toutes les bouches, nous inquiète vraiment. A contrario, nous réclamons la création de places car les familles n'ont plus le temps d'attendre, quitte à proposer des formules plus souples, pas forcément en internat. Ce peuvent être des petites unités encadrées par des professionnels parfaitement formés au polyhandicap. Mais un petit appartement en ville, c'est clairement « non » ! Il faut quand même un plateau technique de très grande proximité. Ce que l'on craint, avec toutes les annonces qui nous sont faites, ce sont les retours à domicile. Ce serait vraiment une aberration ! Mais on s'attend à tout.

H.fr : Dans le meilleur des mondes, que souhaiteriez-vous ? 
MR : Si le gouvernement ne veut pas nommer cela un plan, au moins qu'on nous accorde la mise en oeuvre des actions depuis l'annonce du volet lors du CIH, avec davantage de moyens financiers. Nous réclamons également une campagne de sensibilisation grand public, comme cela a été fait par les pouvoirs publics pour l'autisme. Il n'y en a jamais eu en 40 ans. Et puis il faut que l'on continue à se réunir pour progresser.

H.fr : Vous qui êtes sur le terrain depuis 40 ans, les choses ont tout de même évolué ?
MR : J'ai en effet présidé une association gestionnaire dans l'Eure pendant trente ans et j'ai vu tous les aspects. J'ai aussi été parent d'une petite fille polyhandicapée qui est décédée à sept ans car, à l'époque, il n'y avait pas les moyens de soin actuels. Alors, oui, les choses ont évolué, la prise en charge, la verticalisation… La population change mais il ne faut pas croire que le polyhandicap s'arrête pour autant. Je redis l'urgence à créer des places.

H.fr : Vous avez également mis en place depuis quelques années des rencontres-thématiques sur ce thème…
MR : Oui, ça se passe à l'hôpital Saint-Louis (Paris), au sein de l'Espace éthique dirigé par Emmanuel Hirsch. Ils ont lieu trois fois par an et réunissent des professionnels et des parents. La prochaine se tiendra le mercredi 19 septembre 2018 sur le thème : « Relais, pérennité, guidance ».

H.fr : Le 7 juin 2018 a lieu un congrès sur le polyhandicap à l'Unesco, à Paris…
MR : Il a lieu tous les ans depuis 20 ans, avec des thèmes variés. C'est une journée de formation dédiée aux familles et aux professionnels qui accompagnent les personnes polyhandicapées. La ministre sera malheureusement à Nîmes. Il n'y aura pas de personnalités politiques.

Édition 2018

Hébergement, visites, loisirs

Un guide tourisme national consacré aux personnes handicapées (moteurs, auditifs, visuels et mentaux), qui s'avèrera aussi utile aux personnes dont la mobilité est momentanément changée, comme les parents de jeunes enfants... Dans une première partie, ce guide livrera informations et conseils d'ordre général (coordonnées des associations et acteurs touristiques concernés, notions de droit, assurances, label...), tandis qu'une seconde partie, déclinée par région, recensera les bonnes adresses en matière de tourisme (transport, sites touristiques accessibles, hôtels et restaurants, activités sportives de loisirs...).

Existe en version numérique.

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Handitourisme, le guide de la France accessible - Petit Futé - Nouvelles Editions de l'Université - mai 2018 - 480  pages