Blog du SAVS Vendomois (41)

Maladie de Crohn et Rectocolite hémorragique (RCH): Gros plan sur les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin

Rencontre avec Nathalie Gonzalez, déléguée départementale de l’AFA Crohn-RCH (maladie de Crohn et RCH).

Pouvez-vous nous présenter l’association François Aupetit ?
L’association François Aupetit, ou AFA Crohn-RCH, est à ce jour l’unique organisation reconnue d’utilité publique et agréée par le Ministère de la santé. Elle se consacre au soutien des personnes touchées par des MICI (maladies inflammatoires chroniques de l’intestin) dont les principales sont la maladie de Crohn et Rectocolite hémorragique (RCH). L’association porte le nom de Jeanine Aupetit, sa créatrice, et de son fils François Aupetit, touché par la maladie de Crohn.

Les MICI, qu’est-ce que c’est ?
Les MICI sont des maladies inflammatoires chroniques de l’intestin, dont les plus connues sont la maladie de Crohn et la RCH. Elles se caractérisent par l’inflammation de la paroi d’une partie du tube digestif, qui est source de lésions à sévérité variable. Dans la maladie de Crohn, l’inflammation peut être localisée dans tout le tube digestif, de la bouche à l’anus, le plus souvent au niveau de l’intestin. Dans la RCH, l’inflammation est localisée au niveau du rectum et du colon.

Quels sont les différents symptômes associés à ces maladies ?
Les MICI se manifestent par poussées en alternance avec des périodes de rémission, bien que certains malades n’aient jamais de rémissions. Les symptômes se traduisent par des fortes douleurs au ventre ; une envie d’aller aux toilettes, parfois 10 fois par jour avec impossibilité de se retenir ; une fatigue extrême ; un manque d’appétit et pour certains des pertes de poids importantes.
Quand les gens sont en poussées et qu’ils mangent toujours la même chose (régime sans résidus), cela peut entraîner des carences (fer, magnésium…), sans parler de la dénutrition pour ceux qui ont été opérés et à qui on a ôté une partie de l’intestin, dans ce cas ils peuvent avoir une supplémentation alimentaire pour les vitamines B12, A, E, D…).

Les MICI sont-elles facilement diagnostiquées aujourd’hui ?
Le diagnostic d’une maladie de Crohn ou d’une RCH repose sur un faisceau d’arguments cliniques et paracliniques. Il n’y a aucun test aujourd’hui qui permet à lui-seul d’affirmer le diagnostic. Donc prises de sang, examens radiographiques et /ou endoscopiques, scanners, IRM, biopsies… font partie des différents examens complémentaires. Dans certains cas, malgré ces examens, le diagnostic ne peut toujours pas être porté avec certitude lors de la première poussée. C’est alors l’évolution qui permettra de trancher. De fait il y a beaucoup de malades aujourd’hui qui sont diagnostiqués au bout de six mois, un an, voire plus, même si cela va en s’améliorant.
Concernant l’âge du diagnostic, on a déterminé que la maladie se déclarait à peu près entre 15 et 30 ans. Mais d’autres sont beaucoup plus jeunes ou beaucoup plus âgés.

Que sait-on concernant la cause de ces maladies ?
Aujourd’hui il n’y a aucune cause de MICI vraiment identifiée. Il y a plusieurs gènes de susceptibilité mais aussi des facteurs environnementaux qui sont suspectés, ainsi que des modifications de la flore intestinale (aussi appelée microbiote). Le rôle d’un facteur alimentaire n’a jamais été confirmé, bien qu’on imagine que l’alimentation est quelque chose d’important chez tout le monde. Ce ne sont pas non plus des maladies psychosomatiques, c’est très important de le souligner. Beaucoup trop de malades culpabilisent en se disant : « C’est dans ma tête ». Même si des facteurs psychologiques peuvent moduler l’évolution, mais comme tous les gens qui sont atteints d’une pathologie. À du moment où vous avez une pathologie, que ce soit un problème d’intestin, de dos ou autre, les événements extérieurs et notamment les sources de stress peuvent avoir un impact là où il y a une faiblesse. Mais quand les gens sont malades, ce n’est pas dans la tête. Il faut vraiment démentir car cela reste bien ancré.

Quelle est l’évolution de ces maladies ? Quels en sont les traitements ?
Ces deux maladies ne se guérissent pas. Il peut y avoir des rémissions mais pas de guérison.
Les traitements des MICI sont, à court terme, quand la maladie est en poussée, de mettre fin le plus vite et le plus complètement possible aux symptômes, donc avec un traitement d’attaque. À moyen et long terme, cela consiste à maintenir l’absence de symptômes et aussi à obtenir la cicatrisation complète des lésions intestinales et de toute forme d’installation (traitement d’entretien). Certains traitements dit « immunosuppresseurs » ou « biologiques » parviennent souvent à ce résultat. Il y a aussi les corticoïdes même si on évite de les donner au long court, les biothérapies (ou Anti-Tnf alpha) … et d’autres qui arrivent sur le marché. Dans le cas où aucun traitement ne fonctionne, on peut avoir recours à la chirurgie, qui n’est pas curative mais qui peut soulager les malades.

Où en est-on en matière de recherche ?
L’AFA soutient la recherche contre les MICI avec le financement de bourses. De nombreuses études sont en cours sur le rôle de l’environnement, la pollution, les additifs alimentaires, les effets des antibiotiques durant l’enfance, l’hygiène de vie dans les pays industrialisés – c’est une maladie qui touche beaucoup plus les pays industrialisés que les pays émergents. On commencerait à en voir en Afrique mais cela reste rare et peut être lié à l’expatriation.

Combien de personnes sont touchées en France ? Et dans le Monde ?
Il y a 5 millions de personnes touchées dans le Monde, dont 3 millions en Europe, 250 000 en France, et 20% sont des enfants (moins 18 ans). Et on estime qu’il y a en France une personne diagnostiquée toutes les heures. Sachant que la proportion est légèrement plus élevée pour les maladies de Crohn que les RCH.

Y a-t-il des préjugés particuliers associés à ces maladies ?
Le caractère imprévisible des poussées entraîne parfois les malades à s’isoler socialement. Ils hésitent à parler de la maladie à leur entourage, d’où une méconnaissance du public. Ce n’est pas une maladie glamour, sans parler des personnes qui doivent porter une poche, ce qui est très difficile à vivre chez des jeunes patients notamment. Souvent on observe deux types de réactions : dans la majorité des cas une mauvaise compréhension du sujet avec une perception dévalorisante des malades parfois qualifiés de tire-au-flanc ; et puis une petite partie de personnes plus compréhensives. Mais comme c’est une maladie qui ne se voit pas, les autres ne se rendent pas forcément compte que l’asthénie est réelle et que ce n’est pas une maladie banale. Certaines personnes peuvent travailler avec une maladie de Crohn ou une RCH, d’autres sont en invalidité tellement elles sont contraignantes.

Souhaitez-vous ajouter quelque chose ?
Rendez-vous sur le site internet de l’AFA pour en savoir plus : www.afa.asso.fr . Vous y trouverez également une web tv avec notamment une série appelée : « MICI, mode d’emploi ». Initiée par l’AFAfa et AbbVie, cette nouvelle web série vise à vulgariser le sujet des MICI afin de sensibiliser le grand public. À travers des épisodes courts et humoristiques, les acteurs et youtubeurs retracent le quotidien des personnes atteintes de ces maladies. De l’acceptation aux contraintes alimentaires en passant par les relations amoureuses, tous les sujets sont évoqués. La deuxième saison a été lancée et vous pouvez également la voir sur la chaine Youtube : http://urlz.fr/6A7o

Propos recueillis par Caroline Madeuf

Relation de soin et handicap : Un ouvrage pour conseiller les professionnels et les étudiants du secteur médico-social

Patrick Sureau est ergothérapeute, cadre de santé formateur à l’Institut de formation en ergothérapie de Bordeaux (IFE) et thérapeute familial systémique. Dans cet ouvrage qui s’adresse aussi bien aux étudiants qu’aux professionnels du secteur médico-social, il propose un des conseils et un questionnement sur les rencontres et les échanges humains qui se produisent entre les soignants et leurs patients en situation de handicap. « Le déroulement de telles rencontres ne peut pas être déterminé à l’avance ; il dépend de la réaction de la personne, de ses questions ou de celles de son entourage, des réponses apportées par le soignant. La complexité des échanges humains dans le cadre des situations de soin est au cœur de ce livre. Soigner un patient, accompagner une personne handicapée demande de se défaire de certaines représentations ou idées reçues. Si les premiers moments après un accident ou l’aggravation d’un état de santé requièrent des soins médicaux, rapidement les soignants vont devoir sortir du schéma de la réponse à un problème, de l’aide apportée pour « guérir ». Toute situation de handicap requiert une approche adaptée à chacun, subtile et raisonnée pour comprendre les demandes spécifiques ».

« Relation de soin et handicap », Patrick Sureau, éditions Seli Arslan, 143 pages, 20 euros.

Du 29 mars au 14 juin 2018, le Tour de France Ouverture de Champ, lancé par LADAPT, reprend ses quartiers pour la quatrième année consécutive dans 10 cinémas de France. Un rendez-vous propice à l’échange, au rire et au partage dans un cadre convivial autour des représentations sur le handicap.
Le duo décapant composé par l’acteur Adda Abdelli et l’humoriste Krystoff Fluder sera aux manettes

Avec  la projection du film Wonder

http://www.ladapt.net/formulaire-inscriptions-ouverture-d...

Du 12 au 14 juin 2018, le Salon Autonomic se tiendra à Paris Porte de Versailles. Ce salon est un grand rassemblement des acteurs du handicap, de l’accessibilité, du grand âge et du maintien à domicile.
Il y aura de nombreux exposants pour présenter l’ensemble des solutions techniques, conseils et services à la personne.

Bien plus qu’un salon, Autonomic est aussi un lieu de vie et d’échange pourvu d’un espace des aidants, d’un village associatif et culturel, et ponctués par des Assises nationales de l’accessibilité, des conférences, des colloques, des tables rondes, notamment des animations artistiques, sportives et culturelles.

A partir du mois d’octobre, vous retrouverez le Salon Autonomic à Nancy, Marseille, Toulouse, Lyon, Rennes et Lille :

• Autonomic Grand Est : 10-11 Octobre 2018, Nancy – Parc des Expositions
• Autonomic Méditerranée : 22-23 Novembre 2018, Marseille – Parc des Expositions
• Autonomic Sud : Mars 2019, Toulouse – Parc des Expositions
• Handica : Juin 2019, Lyon – Eurexpo
• Autonomic Grand Ouest : Octobre 2019, Rennes – Parc des Expositions
• Autonomic Lille Europe : Novembre 2019, Lille – Lille Grand Palais

Pour en savoir plus sur le Salon Autonomic : www.autonomic-expo.com

Informations et liens complémentaires

• - Page Evol : Scooter Titan Hummer Lithium
• - Site Evol
• - Tous les produits Evol sur Handicap.fr