Blog du SAVS Vendomois (41)

Le gouvernement a installé le 19 février 2018 une commission chargée de faire des propositions pour prévenir la maltraitance des personnes âgées ou handicapées, comme prévu par la loi sur le vieillissement entrée en vigueur en 2016.

Pilotée par Denis Piveteau

Cette « Commission de promotion de la bientraitance et de lutte contre la maltraitance », conjointe entre le Haut conseil de la famille, de l'enfance et de l'âge (HCFEA) et le Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH), est présidée par le conseiller d'Etat Denis Piveteau, celui-là même qui avait rédigé le rapport « Zéro sans solution » dédié à l'accueil des personnes handicapées en état d'urgence. Cette commission est composée, outre des membres désignés par les deux institutions, de personnes qualifiées (experts) et de représentants de tous les secteurs concernés, notamment des ministères des Solidarité et de la Santé, de la Justice, de l'Intérieur et des Personnes handicapées, des Agences régionales de santé, des Conseils départementaux.

Un phénomène tabou

Annoncée dans un communiqué par la ministre des Solidarités et de la Santé, Agnès Buzyn, et la secrétaire d'Etat au Handicap, Sophie Cluzel, cette commission est chargée « de faire des propositions sur le risque de maltraitance dans tous les lieux de vie, que ce soit à domicile ou en établissement ». Il s'agit « d'améliorer la connaissance d'un phénomène longtemps tabou, faciliter le repérage, le signalement et le traitement de situations de maltraitance, promouvoir la bientraitance et l'accompagnement des acteurs dans le quotidien ». Les deux ministres soulignent à cette occasion « l'importance qu'elles accordent à ce sujet de société ». Lors de ses vœux au CNCPH, le 18 janvier, Sophie Cluzel, avait d'ailleurs promis de se montrer « intraitable » sur la maltraitance.

Le domicile pas épargné

L'AD-PA (Association des directeurs au service des personnes âgées), qui avait largement participé aux travaux des différents comités antérieurs, dont notamment ceux du dernier Comité national bientraitance et droits des personnes âgées et personnes handicapées (CNBD), dit « saluer cette initiative ». Pour autant, il ajoute que « les travaux de cette commission ne pourront se résumer aux seules situations individuelles. Elle devra donc également travailler sur les questions de droits et libertés (citoyenneté, effectivité des droits, libertés publiques...) ». Selon son président, Pascal Champvert, il faut « une vraie réflexion sur l'autonomie des personnes âgées, la priorité étant d'augmenter le nombre de professionnels dans les établissements et à domicile ». Un argument qui vaut aussi pour les personnes handicapées. Sur France info, il dénonce un « phénomène de maltraitance colossal », précisant que la majorité des cas ont lieu au domicile parce que les aidants s'épuisent.

Un contexte tendu

Cette annonce intervient dans un contexte tendu. En effet, les personnels des maisons de retraite médicalisées (Ehpad) et des services pour personnes âgées ont organisé le 30 janvier 2018 une mobilisation inédite pour protester notamment contre le manque de moyens et d'effectifs, témoignant de nombreuses situations où les personnes accueillies ne sont pas traitées dignement. Une nouvelle journée d'action dans le champ du grand âge, est prévue le 15 mars, élargie à tous les établissements pour personnes âgées (hôpitaux gériatriques, unités de soins longue durée, maisons de retraite non médicalisées). De son côté, le Comité de soutien à Céline Boussié, la lanceuse d'alerte qui avait révélé au grand jour le « scandale des enfants handicapés à Moussaron », a adressé une lettre ouverte à Sophie Cluzel le 26 janvier, avec copie à l'Onu et au Défenseur des droits, pour réclamer « des institutions sociales et médico-sociales de qualité ». Une pétition était également mise en ligne (en lien ci-dessous).

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Depuis 2012, la MAS (Maison d'accueil spécialisée) Maison des Oiseaux, à La-Châtre (Indre), accueille 24 adultes autistes et épileptiques. Très vite confronté à la pénurie de neurologues et psychiatres dans la région Centre, l'établissement s'est trouvé dans l'incapacité d'assurer à ses bénéficiaires les soins inhérents à leur handicap. Alors, dès 2013, son association gestionnaire, « À Tire d'Aile », a conçu un programme de télémédecine le reliant au CHRU Bretonneau de Tours (plus précisément au service du Pr Bertrand de Toffol, épileptologue, et au CRA, centre de ressources autisme Centre Val de Loire).

H.fr : Pourquoi une telle initiative ? 
Marie-Lucile Calmettes : C'est une question de survie pour les établissements qui se trouvent dans des déserts médicaux. La-Châtre/CHRU de Tours, c'est 2h30 de route, aller. Compliqué pour déplacer nos résidents, cher (il faut un accompagnant et payer un taxi à la charge de la Sécurité sociale), stressant et donc improductif…

H.fr : C'est ainsi que le dispositif appelé « Pégase » a vu le jour…
MLC : Nous l'avons réellement lancé en 2015. Il y a évidemment eu quelques lenteurs au début, le temps que nos équipes soient assez formées, puis à cause des problèmes de connexion. La technique n'est pas compliquée mais exige une préparation minutieuse.

H.fr : Il n'a pas été difficile de convaincre les médecins ? 
MLC : Évidemment, aussi bien celui de notre établissement qui a dû changer ses habitudes que le neurologue et le psychiatre de l'hôpital qui pensaient perdre leur temps et ne concevaient pas de travailler à distance. L'hôpital disait avoir d'autres priorités dans ce domaine, comme les maisons d'arrêt ou de retraite. Mais les réticences ont été levées car nous avons été pugnaces, et surtout parce que nous avions un mécène important, l'action sociale de Malakoff Médéric. Il a ensuite fallu former le personnel pour que les dossiers soient correctement préparés.

H.fr : Vous êtes dans l'air du temps puisqu'Emmanuel Macron affirme vouloir encourager la télémédecine…
MLC : Il a en effet déclaré : « Nourrissez-nous de projets et d'idées concrètes ». Eh bien, c'est ce que nous faisons. Pégase est un dispositif précurseur, je crois bien le seul en France entre une MAS et un CHU, et nous avons essuyé suffisamment de plâtres pour pouvoir, aujourd'hui, en faire bénéficier le plus grand nombre. C'est une petite révolution pour les médecins, les établissements médico-sociaux et les hôpitaux qui sont les centres experts sollicités. Le PLFSS (projet de loi de finances de la Sécurité sociale) 2018 prévoit désormais de rémunérer les actes de télémédecine. Ça ne va rien changer pour nous car nous avions déjà un budget dédié au sein de l'établissement ; par contre, on espère que cela va permettre d'ouvrir ce type de pratiques à d'autres…

H.fr : Concrètement, ça se passe comment ? 
MLC : Prenons l'exemple d'un résident épileptique qui est suivi en neurologie. Son médecin a besoin de différents examens : un bilan sanguin, éventuellement une séquence vidéo en cas d'épisode de crise (les chambres sont équipées de caméras) et un électroencéphalogramme. Pour ce dernier examen, c'est souvent la croix et la bannière avec les personnes autistes alors, deux fois par an, l'assistante du neurologue le réalise dans la chambre du résident, au calme, puis rapporte les enregistrements à l'hôpital.

H.fr : Ensuite, pour la consultation, tout se fait donc à distance ? 
MLC : Oui, un rendez-vous de téléconsultation est pris qui réunit devant un écran le résident, le médecin et l'infirmière du centre, le référent et la famille. Via une « autoroute de télémédecine », on a fait passer les bilans et les résultats. C'est comme s'ils étaient les uns en face des autres.

H.fr : Qu'appelez-vous « autoroute de télémédecine ». C'est envoyé par mail ? 
MLC : Bien sûr que non. Le transfert de ces infos confidentielles se fait via un prestataire homologué par l'Agence régionale de santé qui lui a confié la mise en place de cette plateforme de transmission et d'archivage sécurisés. Nous y sommes abonnés.

H.fr : Et en cas d'urgence ? 
MLC : Ce dispositif n'a pas vocation à gérer les urgences.

H.fr : Parmi les résidents, qui a pu en bénéficier ? 
MLC : Tous ! Plus aucun ne se rend à l'hôpital, sauf en cas d'urgence ou d'hospitalisation.

H.fr : Vous souhaitez essaimer cette pratique ?
MLC : Oui. Les équipes du CHRU et la Maison des Oiseaux ont donc consigné ce nouveau savoir-faire sous un format de guide méthodo/retour d'expériences d'une quarantaine de pages, afin d'aider d'autres établissements médico-sociaux qui voudraient s'engager dans ce processus. Ce serait dommage, à une époque où l'on parle tant de télémédecine, de ne pas le faire connaître. Par ailleurs, nos installations de télémédecine (vidéo et balise de transmission) peuvent être mises à disposition des cabinets médicaux du département pour d'autres types de consultation ou pour l'organisation d'un réseau de santé, télé expertise et télé formation à plus grande échelle. L'arrivée de la fibre dans la ville de La-Châtre va grandement faciliter notre travail.

H.fr : À qui profite ce système ? 
MLC : À toutes les parties, y compris l'ARS (Agence régionale de santé) en termes financiers. Pour une structure importante, c'est vraiment rentable. Mais nous ne l'avons pas fait pour cela.

H.fr : Et le secrétariat d'État au Handicap, il en dit quoi ?
MLC : Nous avons proposé Pégase aux membres du Comité interministériel du handicap (CIH), ainsi qu'à la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie). Tous l'ont trouvé formidable, d'autant que lorsqu'on lit la lettre de mission du CIH, il est écrit que la télémédecine doit être favorisée. Pegase pourra aussi servir le nouveau plan autisme, dans le cadre de l'amélioration du repérage des adultes autistes confié aux CRA (centre de ressources autisme) ou autres équipes expertes. Grace à la télémédecine, tous les résidents de la Maison des Oiseaux ont pu être diagnostiqués, évalués et sont maintenant suivis par le CRA de Tours, ce qui n'aurait pas été possible en raison de l'éloignement de notre établissement.

Notre projet était vraiment très précurseur et ne coulait pas de source mais nous avons dû le réaliser car, pour nous, c'était une question de survie et, au final, le bénéfice est tel qu'il mérite d'être valorisé.

© Site À Tire d'Aile

Des flasques insolentes

Mais Philippe, c'est quoi ces flasques sur votre fauteuil ?
Ce sont des flasques de roues révolutionnaires. En fait, des enjoliveurs pour fauteuil roulant super pratiques et esthétiques. Elles sont conçues par la jeune société Showheel, qui propose des couleurs et visuels à gogo, du très classique au plus tapageur. Il y a même la gamme Caustic, un brin provocatrice, avec des messages affichés sur les roues.

Et si vraiment aucun coloris ou motif ne plaît au client ? 
Il peut choisir de les personnaliser.

Leur fonction première n'est pourtant pas esthétique…
Non, elles permettent de protéger les doigts des rayons en recouvrant la totalité de la roue d'un fauteuil roulant manuel. Mais, ce qu'il y a de révolutionnaire, c'est qu'elles se posent et se retirent très facilement. On peut donc changer l'aspect de son fauteuil selon son humeur.

Quel est le prix pour les modèles standard ? 
Là aussi, c'est une révolution puisque, normalement, le coup d'une paire de flasques dépasse allègrement les 300€ et, là, cette jeune entreprise est capable de nous proposer un tarif ultra compétitif de 59,80€ pour deux flasques et 29,90€ l'unité. Vous pouvez ainsi afficher un design identique ou, au contraire, dépareillé.

Un fauteuil dans une valise

Qu'est-ce que vous cachez dans cette grosse valise ?
Aussi incroyable que cela puisse paraître, c'est un fauteuil roulant électrique. Le SmartChair a plusieurs atouts. Léger, seulement 23 kg, pliable en quelques secondes, il se glisse facilement dans n'importe quel coffre de voiture. Son aspect sort aussi de l'image habituelle du gros fauteuil roulant électrique. Il est surtout hyper pratique pour le voyage avec sa valise pour les transports en avion.

Benur, char moderne
Voici un autre projet que je trouve tout simplement révolutionnaire. Après le Vélib' pourquoi pas le Handilib' ? Suite à un accident de la circulation en 2012, Joseph Mignozzi est resté cloué deux ans sur un fauteuil. Il a alors décidé d'inventer Benur, le premier handbike à assistance électrique sans transfert.

OK mais les handbikes ça existe déjà…
Oui mais tous les modèles disponibles sur le marché nécessitent de pouvoir se transférer du fauteuil roulant au vélo. Problème, une très grande majorité des personnes ne peuvent pas se transférer seules. Benur est donc un vélo électrique utilisable en toute autonomie, accessible directement en fauteuil roulant. On monte et on descend facilement, sans l'aide d'un tiers, comme dans un char romain !

Mais ce n'est pour le moment qu'un prototype ? 
Oui mais qui a fait ses preuves puisqu'il a déjà parcouru plus de 2 000 km en France. Benur permet d'accéder à des endroits inaccessibles en fauteuil, comme les plages, des villages aux ruelles pavées et pourquoi pas de faire l'ascension du col du mont Ventoux. Un vrai « tout terrain » increvable qui peut aussi s'utiliser en tandem. Il peut aller jusqu'à 25 km/h et parcourir jusqu'à 130 km en autonomie.

Ce tour de France a surtout permis de valider le nouveau cahier des charges pour le nouveau Benur.
En effet, il se perfectionne avec une 2^e version, nettement plus design. Lignes épurées, couleurs peps, Benur suscite l'envie et la sympathie partout où il passe. C'est bien la première fois qu'un équipement médical a un look d'enfer !

La vocation de Benur, c'est apparemment le partage. Alors pourquoi pas une formule en libre-service ? 
Oui, c'est l'objectif de ses concepteurs. Des vélos à dispo partout où les personnes à mobilité réduite peuvent en avoir besoin, au même prix que les vélos en libre-service classique. L'idée, c'est de rendre l'espace public accessible au plus grand nombre. Aujourd'hui, 43 villes en France proposent des vélos en libre-service ; alors pourquoi pas des stations de location Benur ?

Mobile Dream, transfert facile

Vous allez maintenant nous présenter un engin fort sympathique, le Mobile dream ?
Oui, un vrai coup de cœur ! C'est un véhicule électrique à 4 roues motrices conçu pour les personnes à mobilité réduite ; elles peuvent se transférer facilement grâce à une version avec tablettes escamotables. Son autonomie est incroyable, jusqu'à 200 km avec les batteries nouvelle génération.

Il existe même une version adaptée aux personnes tétraplégiques ? 
Oui, c'est justement pourquoi ce produit est là devant nous aujourd'hui. Pour moi c'est la révolution de l'autonomie pour les personnes avec un lourd handicap. Il se conduit avec un joystick, la liberté totale, les balades en famille…

Et en matière de tenue de route ? 
Le constructeur, Lazelec, promet une très bonne gestion du devers, avec une remarquable stabilité. Ses pneumatiques VTT (20 pouces) lui permettent d'accéder à tous types de chemins. Presqu'aucun obstacle ne résiste au Mobile dream !

Tandikart, sensations fortes

Pour les amateurs de sensations fortes, vous allez maintenant enclencher la vitesse supérieure avec ce kart adapté ?
Oui, il s'appelle le Tandikart, fabriqué au sein des ateliers de Carta-Rouxel. Destiné aux personnes à mobilité réduite, il a été développé en collaboration avec le Centre de l'hôpital de Garches. Entièrement conçu autour du « patient », il bénéficie de différentes techniques développées pour alléger le maniement du passager. Il dispose d'un fauteuil roulant dont le siège s'extrait avec la personne et se « clipse » dans l'emplacement réservé. Cela évite les transferts.

C'est un vrai petit bolide…
En effet, doté d'un moteur de 140 cm³ à boites et de 45 cv, il peut faire des pointes à 140 km/h. Le Tandikart offre les mêmes caractéristiques qu'un kart normal dans sa configuration de course. L'objectif de ce projet, à terme, est la démocratisation d'un tel concept sur tout le territoire. À ce jour, 5 karts sont à l'étude.

Tandiboat, prendre le large

Il existe même une version pour prendre le large ? 
Oui, et il s'appelle en toute logique le Tandiboat. C'est un bateau off-shore de 1,2 tonne propulsé par un moteur de 200 cv, actuellement en configuration 4 places. Il s'adapte pour accueillir une personne en situation de handicap et bénéficie du même développement de siège « sans transfert de patient » que le Tandikart. Un portique a été spécialement conçu pour apponter et faciliter la prise en charge d'un passager à bord.
C'est un vrai champion qui participe même à des compétitions…
Il est inscrit au championnat de France off-shore catégorie « V200 PRO ». Cet engin atteint les 60 à 63 nœuds (environ 110 à 115 km/h.) Il est actuellement troisième de sa catégorie au championnat de France. Il est d'ailleurs prévu qu'à terme un co-pilote en situation de handicap soit inscrit lors d'une manche du championnat.

On peut trouver ces deux derniers véhicules dans le commerce ? 
Non, ces deux concepts novateurs sont actuellement en phase de perfectionnement. Ils attendent leur homologation pour une exploitation à grande échelle afin d'offrir des moments inoubliables à tous, en situation de handicap ou valides.

En 2017, le slogan des âniers réunis au sein de la FNAR (Fédération nationale ânes et randonnées), c'est la « Rando pour tous » ! Le samedi 14 octobre 2017, une quinzaine d'entre eux ouvrent leurs portes dans toute la France. Tout au long de l'année, les ânes emmènent groupes et familles en balade durant une journée voire plus sur des sentiers ou des itinéraires créés pour la circonstance. Cette expérience rencontre un vif succès auprès des petits et grands.

Une charrette pour personnes handicapées

Les professionnels du secteur manifestent la volonté de s'engager dans la démarche découverte de l'âne et la randonnée pour les personnes en situation de handicap avec une approche pédagogique, thérapeutique ou d'accessibilité. Pour ce faire, certains ont investi dans du matériel spécifique comme l'escargoline, une charrette à trois roues, qui assure le transport d'une personne en situation de handicap sur tous types de chemins. Les qualités physiques des ânes lui permettent de porter ou tracter avec conviction et humilité des charges importantes et la randonnée peut donc se faire en toute confiance.

Auprès des personnes vulnérables

« Contrairement aux idées reçues, l'âne est un animal calme et serein en toutes circonstances, explique la FNAR. Il est doux, affectueux, attentif aux autres et, surtout, apprécie la compagnie de tous les humains », notamment des personnes parfois vulnérables. « Dès le premier contact, un lien de confiance et d'affection se crée. Il convient donc parfaitement à un travail de médiation ou d'approche thérapeutique de la randonnée ».

Une offre vaste

Le credo des âniers de la FNAR : « le respect de l'âne, bien sûr, mais aussi l'amour de la nature, qu'ils transmettent aux randonneurs en quête d'authenticité ». L'offre est vaste dans les territoires montagneux, Auvergne, sud des Alpes et Pyrénées, ainsi que dans la vallée de la Loire, la Bretagne ou les Hauts de France. Pour une randonnée en liberté, comptez 40 à 60 euros par âne et par jour.

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Sur Handicap.fr

• Et pourquoi pas des animaux dans les hôpitaux ?
• L'animal docteur ou les petits "miracles" du handicap
• Liste des âniers participants

Sur le web

• Site d'Ane et rando
• Des photos disponibles sur le lien