22/05/2017
Sortez vos rubans bleus pour la journée mondiale de la sclérose en plaques
Le 31 mai 2017 aura lieu la journée mondiale de la sclérose en plaques. Comme chaque année, l'APF participe activement à cet événement qui concerne beaucoup de nos adhérents. Découvrez les informations et liens utiles autour de cette journée.
Sur notre nouveau site internet, vous pouvez aussi retrouver des informations sur cette pathologie : comment l'APF peut vous accompagner, des liens utiles, nos lignes d'écoute, les dernières actualités... Découvrez notre page dédiée à la sclérose en plaques, ainsi que le site dédié.
https://www.apf.asso.fr/handicap/sclerose-en-plaques-1559...
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SEPT A HUIT - LE TOUR DU MONDE HÉROÏQUE DE MARINE CONTRE LA SCLÉROSE EN PLAQUES
Les médecins lui ont proposé un traitement, elle a préféré voyager. Marine n’avait que 18 ans lorsque sa vie a basculé : on lui apprend qu’elle est atteinte de sclérose en plaques. C’est en perdant la vue temporairement du "jour au lendemain" qu’elle découvre le mal dont elle est atteinte. Pour Sept à Huit, Marine revient sur ce douloureux moment : "On m’apprend d'un coup que je suis atteinte d’une maladie qui effraye, je pense, 99% des Français. Au début je crois que je ne réalisais pas du tout que j’avais ce truc-là".
La sclérose en plaques, un mot "moche", un mot "qui fait peur". Par réflexe, Marine fait des recherches sur Internet. "La pire chose à faire", nous dit-elle. Incompréhension, déni, colère… la jeune femme passe par tous les stades. "J’avais peur de l’étiquette qu’on risquait de me coller sur le front, dit-elle, ‘Marine, celle qui faisait plein de trucs avant, au final elle a une maladie qui peut la rendre handicapée du jour au lendemain’".
La Nouvelle-Zélande, "pour le corps", la Birmanie pour "l’esprit" , la Mongolie "pour l'âme"
Complètement perdue face à ce tsunami qui remet en question son existence, la jeune femme prend une décision drastique. Elle attrape un sac à dos et décide de se lancer dans 3 voyages pour se retrouver, pour vivre : "Je me suis rendu compte de ce qui m’était proposé et qui pouvait être excellent pour d’autres personnes ne me convenait pas (…)". Contre l’avis des médecins, Marine se met alors en route pour la Nouvelle-Zélande, "pour le corps", en Birmanie pour "l’esprit" et en Mongolie "pour l’âme".
Livrée à elle-même et n’étant pas franchement d’une nature aventureuse, elle va alors devoir se dépasser pour réussir son pari, soutenue dans sa démarche par une communauté qui suit son périple. 8 mois plus tard et de retour en France, cette force de la nature est revenue non pas guérie mais apaisée. "Je ne suis pas partie dans l’optique de me dire ‘je dois vite faire quelque chose avant de perdre mes jambes’ (…) c’était vraiment pour me recentrer", conclut-elle
La maladie, "ma petite Rosie", comme elle l’appelle, ne progresse plus pour l’instant. "Le mot ‘maladie’ me fait un peu chier, explique-t-elle, car je trouve que c’est moche. Je préfère dire que quand ma petite Rosie est rentrée dans ma vie, elle m’a piquée de tous les côtés et je saignais comme pas possible". Malgré l’épée de Damoclès qui plane au-dessus de sa tête, Marine est bien décidée à se battre : "Rien n’est une fatalité. Et j’y crois vraiment à ça. Oui, on peut ne pas en guérir. Mais ça peut aller bien aussi".
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20/05/2017
Une course moto de pilotes handi unique au monde !
Résumé : Les 19 et 20 mai 2017, pour la première fois, les meilleurs pilotes handicapés se défient dans une course, inédite, à plein gaz, lors du Grand Prix de France MotoGP du Mans. Au programme : passion et sensations extrêmes
Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco, le 18-05-2017
Réagissez à cet article !
C'est une première au monde ! Des pilotes en situation de handicap vont concourir aux mêmes dates et sur le même circuit que les concurrents valides du HJC Helmets Grand Prix de France. La notoriété de cet évènement majeur dans le calendrier du Championnat du Monde MotoGP (4ème en termes d'affluence) va permettre de mettre en lumière des talents méconnus du grand public. Rendez-vous sur la prestigieuse piste du Mans les 19 et 20 mai 2017.
Un pilote obstiné
Cet évènement a pu voir le jour grâce à l'obstination de Stéphane Paulus. En 2003, à 21 ans, il est victime d'un accident de moto. Paraplégie ! Sept ans plus tard, il décide pourtant de se remettre en selle sur circuit et s'engage sur des compétitions aux côtés des valides. Mais, fin 2012, sa licence lui est retirée pour des raisons de sécurité. Il décide alors de créer sa propre association, seule façon pour lui de donner libre court à sa passion ; en juin 2014, Handi Free Riders voit le jour. Mais le jeune pilote n'a qu'une idée en tête : reprendre le chemin des circuits et de la compétition.
Le seul concurrent handicapé
En janvier 2015, il obtient une dérogation de la Fédération française de motocyclisme pour participer à une première course handisport en Italie. Il termine à la première place dans la catégorie paraplégiques et se hisse à la 4ème sur 26 pilotes au classement général. Quelques mois plus tard, en octobre, il est le seul concurrent handicapé parmi les 44 participants à se présenter sur la ligne de départ d'une épreuve d'endurance. En 2016, Stéphane encourage alors la FFM à lancer les deux premières épreuves handisport en France et crée la Coupe de France Handisport un an plus tard.
Une idée pas si folle !
Depuis 2012, Claude Michy, promoteur du Grand Prix de France, fait appel à lui pour des démonstrations acrobatiques. Le pilote a alors une idée, pas si folle : pourquoi pas une épreuve handi sur le Grand Prix de France, compétition mythique ? Son rêve se réalise. « La prestation de Stéphane lors du show mécanique était déjà une première et démontrait une réelle capacité de dépassement du handicap, explique Claude Michy. J'ai tout de suite été séduit par le projet quand il est venu m'en parler. Les épreuves réservées aux pilotes en situation de handicap méritent d'être accueillies au sein d'événements d'envergure mondiale tels que le
Grand Prix de France. Je suis très fier et heureux de pouvoir organiser cette course qui donnera, je l'espère, des idées à d'autres…».
Dérogation : départ lancé !
30 handi pilotes issus de 9 nations seront donc au départ du Grand Prix de France MotoGP 2017. Ils devront boucler 8 tours de pistes, contre 26 pour les concurrents valides. Seule entorse au règlement : l'autorisation, en l'absence de maintien sur les jambes, de faire un départ lancé. Un team de haute volée bien décidé à prouver que le handicap n'exclut pas la performance ! Pour preuve, celle d'un pilote amputé d'une jambe et d'un bras qui sera, lui aussi, sur la ligne de départ. Leur devise : « Never give up » (Ne jamais abandonner).
Photo de famille
Avant la course, un autre RV à ne pas manquer. Le 18 mai, 5 pilotes « valides » se retrouvent pour prendre part à un échange passionnant ; ils expliqueront notamment de quelle manière leur moto a été adaptée aux particularités de leur handicap, ce qui les a poussé à relever ce défi, ce qui a consolidé leur passion pour la moto… Les pilotes se lanceront ensuite sur la piste. A ne pas manquer : la photo de famille des 32 pilotes handisport engagés. Du jamais vu !
12:20 Publié dans Sport | Lien permanent | Commentaires (0)
https://www.jaccede.com/fr/
En fonction de ma mobilité, à quels lieux puis-je accéder
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Accompagnement sexuel: une asso anti-prostitution dit non !
Résumé : L'accompagnement sexuel des personnes handicapées fait débat. La position du NID* est tranchée : c'est une réponse mécanique qui renvoie les usagers à leur solitude. Il y a d'autres modèles à imaginer selon sa porte-parole, Claire Quidet.
Handicap.fr : Quelle est la position du NID concernant l'accompagnement sexuel des personnes handicapées ?
Claire Quidet : Il est évident que notre association étant très investie dans le champ de la lutte contre la prostitution, ce sujet attire notre attention depuis une dizaine d'années. Nous lui avions même consacré un dossier dans notre magazine « Prostitution et société ». Notre association s'est penchée sur cette question en essayant d'être la plus ouverte possible.
H.fr : Quelle est votre réponse ?
CQ : Pour nous, il s'agit clairement de prostitution, et donc une mauvaise réponse à une bonne question. La première chose qui nous est apparue, c'est qu'une telle pratique oblige à modifier la loi sur le proxénétisme parce que, en l'état, tout établissement qui organiserait des relations sexuelles pour ses résidents pourrait tomber sous le coup du proxénétisme, tout comme, par exemple, les hôtels qui permettent des relations tarifées. Mais, assouplir la loi, c'est très grave…
H.fr : Vous avez analysé de qui venaient principalement les demandes ?
CQ : Oui et, sans que cela ne soit une surprise, elles émanent essentiellement des hommes. Ça nous a mis la puce à l'oreille et nous nous sommes dits : 'Tiens, c'est comme pour la prostitution dite « classique »'. Curieusement, ce sont toujours des hommes ! Une fois encore, l'homme considère qu'il peut avoir accès à la sexualité en toutes circonstances et en tous lieux.
H.fr : L'accompagnement sexuel n'est pas forcément prodigué par des prostituées…
CQ : J'en doute. Qui d'autres qu'elles ? Or les personnes prostituées n'en viennent pas à cette activité par choix mais à cause de parcours de vie chaotiques. Elles n'entretiennent pas des relations sexuelles « désirées » même si elles sont « consenties » par besoin d'argent. Les conséquences de la prostitution sur ces femmes sont très sérieuses. Et donc, pour combler la détresse d'une personne, il faudrait exploiter celle d'une autre ? Tant que la prostitution existera, pour certains hommes, toutes les femmes seront potentiellement achetables. C'est malheureusement encore très présent dans nos sociétés imprégnées de culture patriarcale.
H.fr : Mais si la relation n'est pas tarifée, ce n'est plus de la prostitution…
CQ : C'est vrai mais je doute qu'il y ait tant de volontaires prêts à s'engager par altruisme. Je ne crois pas au bénévolat dans ce domaine.
H.fr : L'Appas, qui met en place des formations dédiées, accueille des personnes non prostituées, parfois issues du médico-social…
CQ : Comment s'assurer de la motivation de ces gens soit disant formés ? Comment éviter les dérives en termes de violence ou d'abus dont, on le sait, sont parfois victimes les personnes handicapées ? Et, in fine, comment s'assurer du réel désir de la personne handicapée ? Et j'ajoute qu'il serait vraiment dérangeant qu'un professionnel puisse proposer ce type de service au sein de son propre établissement. Il ne faut pas mélanger les genres.
H.fr : Le film américain The sessions raconte pourtant l'histoire d'une psychothérapeute qui pratique l'accompagnement sexuel. Et c'est une histoire vraie.
CQ : Cet exemple est assez exceptionnel, l'arbre qui cache la forêt.
H.fr : Certains pays européens ont néanmoins légalisé l'accompagnement sexuel…
CQ : Je ne pense pas que ce soit une réussite, et certains commencent à faire marche arrière face aux dérives. Je vais vous citer un exemple, aux Pays-Bas. Un syndicat d'infirmières s'est rebellé car, après la mise en place de ce type d'accompagnement dans certains établissements, elles se plaignaient du harcèlement qu'elles subissaient car considérées comme « sexuellement disponibles ».
H.fr : Il n'existe donc pas un droit à la sexualité ?
CQ : L'OMS (Organisation mondiale de la santé) dit en effet qu'elle est une composante de la santé. C'est une question délicate. Mais, si on n'a pas de partenaire, est-ce à la société de pourvoir ce besoin ? A ce titre, quid des personnes très âgées, en prison… Partant de ce principe, pourquoi pas un « service public de la sexualité » mis en place par l'État ? On va trop loin et, plus globalement, cette question interroge sur l'injonction à la performance, y compris sexuelle. Notre société est hyper sexualisée, notamment à travers la pub. Nous sommes bombardés par ces fantasmes qui nous mettent, parfois, dans des situations de mal être.
H.fr : Mais n'est-ce pas un besoin « vital » ?
CQ : Non, un besoin vital, c'est manger, boire, dormir. On peut souffrir de ne pas avoir de sexualité mais on n'en meurt pas. La réponse proposée par l'accompagnement sexuel est trop « mécanique » qui risque de renvoyer ses usagers à leur solitude. Vous savez, les clients de la prostitution « classique » se sentent souvent honteux et déçus ; ils recherchent une relation plus profonde. Certains nous disent : « On n'a même pas eu le temps de parler ». Le remède est alors parfois pire que le mal.
H.fr : Pouvez-vous entendre que certaines personnes handicapées vivent dans un isolement qui les condamnent à ne pas avoir de vie affective ?
CQ : Et c'est bien là le problème, vous avez employé le mot « affectif ». Je peux comprendre cette détresse mais ne faudrait-il pas plutôt leur permettre de participer à la vie sociale, d'accéder à des lieux de socialisation, les rendre plus visibles ? Les « valides » auraient alors peut-être moins d'a priori et les personnes handicapées plus d'occasions de rencontres. L'accompagnement sexuel est une réponse réductrice et facile, moins engageante et coûteuse qu'une réflexion de fond. Une façon pour la société de se dédouaner de ses responsabilités. De cette façon, les personnes handicapées sont toujours renvoyées dans leur « ghetto » ; on ne cesse de mettre en place des mesures spécifiques pour elles. C'est une réponse que je juge indigne, en tout cas pas respectueuse des personnes concernées…
H.fr : Alors que proposez-vous ?
CQ : Il faut créer des lieux de parole autour de cette question. Si l'on prend l'exemple des établissements, on y parle très rarement de sexualité et la plupart du temps les relations entre résidents sont prohibées. Y compris dans les appartements en ville gérés par les Sessad (services de soins à domicile). Par peur d'une grossesse, notamment. Il faut réfléchir à la façon dont on peut favoriser ces relations. Le fait de laisser les personnes concernées s'exprimer dans la mesure de leur possibilité, c'est important. Nous avons eu connaissance d'un établissement où l'on collait les résidents devant un film porno ; vous imaginez les conséquences…
H.fr : Mais il n'y a pas que la parole…
CQ : Non, bien sûr. Une infirmière m'expliquait que, dans son institution, on aidait des couples à accéder à plus d'intimité, par exemple en les plaçant nus l'un contre l'autre pour leur permettre de se toucher, de se caresser, d'avoir une vraie relation affective… On peut aussi imaginer des séances de massage, une option qui détend et fait du bien. Toutes les aides sont les bienvenues mais sans omettre le côté relationnel.
H.fr : On entend parfois dire que, faute de solution, certaines mamans sont contraintes de masturber leur enfant…
CQ : C'est l'exemple qu'on nous sort tout le temps. C'est clairement de l'inceste. Et puis, imaginez le contraire, un père qui satisferait au besoin de sa fille ! Une maman nous a apporté son témoignage sur cette question ; alors qu'elle aidait son fils lourdement handicapé à prendre son bain, il a eu une érection. C'était douloureux pour elle mais elle nous a clairement expliqué qu'il y avait pour elle une frontière infranchissable, des gestes impossibles entre une mère et son fils. Elle lui a longuement parlé, lui a dit que cela n'appartenait qu'à lui. Il faut aussi dissocier la réaction physiologique du désir.
H.fr : Avez-vous déjà débattu de ce sujet avec l'Appas, fervent militant de l'accompagnement sexuel et affectif ?
CQ : Disons que nous les avons croisés souvent à l'occasion de débats, aux côtés de Femmes pour le dire Femmes pour agir (FDFA), association dédiée aux femmes handicapées avec laquelle nous avons milité en 2012 pour l'abolition de la prostitution. Les échanges ne sont pas simples, et pourtant il y a des choses à creuser et des moyens d'être plus créatifs…
H.fr : Il existe plusieurs films qui traitent de la quête de sexualité des personnes handicapées, comme Viva la Vida ou Nationale 7…
CQ : Oui et cette question est parfois abordée de façon assez ludique, à travers un road-movie plutôt sympathique qui mènent les protagonistes vers un bordel espagnol. Mais la réalité est toute autre. C'est un fantasme cinématographique complet, alimenté par la nostalgie des bordels comme dans Belle de jour ou Pretty woman. Mais la réalité est à des années lumières, tellement plus sordide…
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