27/05/2017
L’épilepsie, star d’un film mêlant art et science
L’ex-chanteuse du groupe Lilicub, Catherine Diran, réalise un film sur l’épilepsie. Une autofiction pour sensibiliser le public à cette maladie et balayer les idées fausses.
«J’ai choisi de ne pas avoir une vie de plante». Voici les mots qu’emploie Catherine Diran pour décrire sa vie personnelle et professionnelle. Vingt ans après son fameux «Voyage en Italie» avec Benoît Carré en 1996, c’est en tant que co-réalisatrice qu’elle est aujourd’hui plongée dans le film TROUBLE , Un visage sur l’épilepsie.
Pendant son enfance, Catherine Diran souffre d’absences, dont elle ne se souvient pas. Elle a aussi des comportements que l’on pourrait qualifier «d’étranges». Lors d’un rendez-vous avec un neurologue, celui-ci annonce à la mère de Catherine que sa fille est atteinte d’épilepsie. Mais elle décidera de ne pas lui en parler, pour la protéger. Ne faisant pas de crises convulsives, le diagnostic restera «caché» et Catherine Diran ne découvrira son épilepsie qu’à 18 ans, suite à un changement de spécialiste.
Le médecin est alors formel: la jeune femme doit avoir un quotidien sans stress, le plus calme possible. Une vie qui semblait donc toute tracée... mais que Catherine Diran a choisi de ne pas suivre. Elle apprend à vivre avec l’épilepsie mais ne peut s’empêcher de remarquer que beaucoup d’idées fausses circulent et que cette maladie inquiète, fait peur. Le temps d’un docu-fiction, Catherine Diran décide de revenir sur sa maladie, sa découverte, et de montrer que l’on peut aussi vivre pleinement avec, en intégrant le risque à chaque instant.
Un film et des rencontres
C’est en 2015, à la Fédération française de recherche contre l’épilepsie (FFRE), que Catherine Diran rencontre Antoine Depaulis, directeur d’une équipe de recherche à l’Institut des neurosciences de Grenoble (GIN) travaillant sur les circuits neuronaux épileptiques. Très impliqué dans la diffusion et le partage des sciences, le scientifique est de suite emballé par le projet de Catherine Diran. L’aventure commence.
Le scénario du film alternera scènes et passages narratifs. Catherine Diran veut faire de l’épilepsie le thème central de son film, mais elle a choisi de ne la faire apparaître que par petites touches, au gré d’indices semés tout au long du film. Des chercheurs apparaîtront également, définissant la maladie et évoquant sa stigmatisation dans la société.
«Le film est avant tout une fiction», insiste Catherine Diran, «car on peut dire beaucoup de choses à travers ce genre ; des choses graves, terrifiantes mais aussi amusantes. Cela permet d’aborder l’épilepsie d’une autre façon. On a aussi opté pour un ton doux-amer parfois teinté de comédie pour justement que les gens ne ressortent pas pétrifiés mais avec la pêche.»
L’épilepsie, une maladie taboue menant à la discrimination
Touchant environ 1% de la population française selon l’OMS, l’épilepsie reste encore associée à des images fausses. «On entend toujours dire que le premier truc en cas de crise, c’est de tenir la langue, alors que c’est faux. Quand on dit épilepsie, on voit une personne par terre, tremblante, bavant à souhait» déplore Catherine Diran, «or moi par exemple, j’avais parfois plutôt des absences, notamment quand j’étais petite». Elle raconte que lors d’une crise qu’elle eut dans un aéroport, les voyageurs autour d’elle la pensaient «être en manque». «Drogués», «différents», «fous», «bizarres»: voici certains qualificatifs attribués aux personnes épileptiques. Une enquête de la FFRE parue en octobre 2016 révèle même que «près d’un Français sur deux conseillerait aux personnes épileptiques de surtout cacher leur état».
Il était donc urgent de montrer ce qu’est vraiment l’épilepsie pour empêcher ces amalgames de circuler plus longtemps. Dans le film, deux neurologues, Philippe Kahane (CHU de Grenoble) et Vincent Navarro (Institut du cerveau et de la moelle épinière - ICM), ainsi qu’Antoine Depaulis, parlent de la réalité de la maladie, la définissent et montrent où en est la recherche. «L’épilepsie n’est pas une maladie psychiatrique» explique Antoine Depaulis, «mais une affection neurologique. Le cerveau est prédisposé à générer des crises dues à une altération fonctionnelle d’une certaine population de neurones. Il existe plus d’une cinquantaine de formes d’épilepsies. Elles sont caractérisées par des crises différentes qui ne sont pas toujours des convulsions. Le sujet souffre aussi dans certains cas de troubles cognitifs ou émotionnels entre les crises».
Une sortie prévue pour la fin d’année 2017
Peu après la publication du projet sur le site de crowdfunding KissKissBankBank, Catherine Diran a reçu beaucoup de messages de personnes épileptiques, de familles, de parents heureux qu’un film sur l’épilepsie soit réalisé. Sur la page du projet, on peut lire des commentaires tels que celui-ci: «Merci pour cette initiative qui permettra de parler de cette “maladie” qui est ancestrale et pourtant si mal connue... et surtout de briser certains “tabous”!».
Le tournage de TROUBLE, Un visage sur l’épilepsie débutera en septembre et se déroulera à Grenoble, Paris et Valence. Le film devrait être diffusé vers la fin de l’année, grâce à un organisme associatif, l’ACID (Association du cinéma indépendant pour sa diffusion). Différentes associations de patients, dont la Fondation CURE (USA) ainsi que des centres de recherche (GIN, ICM) assureront quant à eux la promotion.
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Hand spinner et autisme : gadget ou dispositif thérapeutique ?
Commercialisé en France depuis environ 2 mois, le hand spinner est qualifié de «dispositif possédant des vertus apaisantes» voire thérapeutiques, notamment pour les enfants avec autisme.
Petite toupie plate constituée de 3 branches tournant sur elle-même grâce à un système de roulement à billes, le hand spinner est le nouveau gadget tendance. On le retrouve chez les plus jeunes, dans les écoles et les cours de récréation mais aussi chez les plus grands, lui prêtant des bienfaits déstressants et relaxants. Les parents d’enfants avec autisme ou ayant des troubles de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) parlent aussi «d’un moyen d’aider leurs enfants à se concentrer», d’autres expliquent qu’il «fixe la concentration et les apaise en procurant un bien-être tactile» ou bien encore qu’il s’agit «d’un moyen de canaliser leur énergie».
Il n’existe cependant, pour le moment, aucune étude scientifique mettant en évidence les vertus tant vantés du hand spinner. Que dire donc de ces témoignages?
Le hand spinner: un jouet sans propriétés thérapeutiques avérées
«Le hand spinner reste de l’ordre du gadget tendance» déclare Nathalie Franc, pédopsychiatre au CHU de Montpellier. Cette spécialiste des troubles de l’attention avait déjà évoqué l’absence d’études scientifiques et par conséquent de données cliniques concernant les apports de ce jouet chez les enfants avec autisme ou TDAH. Nathalie Franc établit une «connexion» entre la stéréotypie dont font preuve certains enfants avec autisme (le fait de répéter certains mouvements, comme le balancement des jambes) et l’idée d’exploiter l’action rotative continue de la toupie pour canaliser leur instabilité motrice. Mais elle demeure très claire sur un point: «Cela reste un postulat uniquement. On ne peut rien dire sans données scientifiques (...) ce n’est qu’un jouet pour le moment».
C’est également l’avis du psychiatre nantais Olivier Bonnot, travaillant avec les enfants et adolescents. Le spécialiste place même le hand spinner au même niveau que les bracelets raimbow loom (des petits élastiques qui se combinent pour fabriquer des bracelets): «Ce sont des objets qui ont beaucoup plu, dont on a beaucoup parlé et auxquels on a prêté des avantages mais que l’on a oublié aujourd’hui. Je parie que d’ici la fin de l’été, il en sera de même pour le hand spinner. Certes, il focalise l’attention, il ne fait pas de mal, il n’est pas dangereux mais ce n’est qu’un adjuvant et en aucun cas un dispositif médical».
Pour déterminer si cette toupie a une quelconque efficacité thérapeutique, il faudrait la comparer avec un autre objet dont les effets sur l’anxiété ont été démontrés et voir s’il y a des différences significatives entre les deux dispositifs. Et si un effet est établi, il faudrait ensuite pousser la recherche pour comprendre son mode de fonctionnement.
Une étude américaine publiée en 2016 dans la revue Child Neuropsychology met en avant le fait qu’une activité physique permettrait d’avoir un meilleur contrôle cognitif dans les cas de troubles de l’attention avec ou sans hyperactivité. «Une activité motrice devant être bien plus importante que celle consistant à faire tourner un hand spinner» déclare le professeur Dustin E. Sarver (University of Mississippi Medical Center), également auteur d’une étude sur les TDAH.
A ce jour, cette toupie n’est donc qu’un simple dispositif d’amusement sans propriétés thérapeutiques mais avec lequel il est cependant possible de bien s’amuser, notamment en réalisant tout une multitude de figures, comme le démontre le nombre élevé de vidéos à ce sujet sur le web.
Un produit issu d’un duo mère-fille
C’est en 1997 qu’est né le hand spinner mais sous une toute autre forme que celle que l’on connaît aujourd’hui. Fait de journaux et de morceaux d’adhésifs, il fut mis au point par une mère de famille américaine, Catherine Hettinger. Souffrant de faiblesses musculaires, Catherine peinait à jouer avec sa fille. Elle avait donc cherché à créer un jouet avec lequel elles pourraient s’amuser toutes les deux.
En raison de problèmes financiers, la toupie ne fut pas commercialisée tout de suite. Ce ne sera donc que 20 ans plus tard que le jouet fera le bonheur des enfants dans les cours de récréation.
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Péripéties de Philippe Croizon : livre à l'humour décapant
Résumé : Dans son livre, Pas de bras pas de chocolat, Philippe Croizon relève un nouveau défi : faire rire de son handicap. 255 pages qui vous mettent du baume au cœur et vous obligent à voir le handicap autrement. Sourire de tout, une jolie thérapie !
Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco, le
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Autour de la journée mondiale de la sep le 31 mai 2017
La journée mondiale de la SEP aura lieu le 31 mai 2017. Retrouvez quelques événements autour de cette belle journée de sensibilisation http://www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr/spip.php…
09:52 Publié dans Chose A Savoir | Lien permanent | Commentaires (0)
Arts Martiaux et handicap
Présentation générale et exemple de mise en application. Maladroitement associés à une notion de performance, les arts martiaux regroupent de nombreuses disciplines qui tendent vers l’accomplissement de soi. Dans ce cadre, le domaine du handicap au sens large prend toute sa place, où le pratiquant pourra dépasser ses limites, au-delà des problématiques liées à son ou ses handicaps. Approfondissons ensemble le sujet où les valeurs sont le Maître mot…
Eléments généraux de contexte
Le secteur du handicap regroupe environ 9.6 millions de personnes en France en situation de handicap (Classification internationale des handicaps selon O.M.S) dont 1.8 millions de personnes avec une reconnaissance administrative du handicap (INSEE 2007). La Loi du 11 FEVRIER 2005 sur la citoyenneté des personnes handicapées insiste sur l’obligation de favoriser l’intégration des personnes handicapées dans les divers secteurs d’activités de la vie en société. Bien évidemment, les loisirs et les sports sont intégrés à cette démarche. Est appelé « handicapé » celui dont l’intégrité physique ou mentale est progressivement ou définitivement diminuée, soit congénitalement, soit sous l’effet de l’âge, d’une maladie ou d’un accident, en sorte que son autonomie, son aptitude à fréquenter l’école ou occuper un emploi, s’en trouve compromise. (OMS : Office mondiale de la Santé). Les grandes classes de type de handicap – handicap moteur, visuel, auditif, mental, ainsi que les maladies invalidantes – sont donc différenciées, et la mise en avant de la notion de handicap invisible représente une avancée importante. Ainsi, prenant en considération ces éléments de contexte, toute personne présentant un déficit doit pouvoir s’intégrer à tous les secteurs d’activité. Il s’agit donc de reconnaitre la personne handicapée en tant que personne et non en tant «qu’handicapé», terme trop réducteur, car réduisant la personne à son déficit.
E PLUS DIFFICILE POUR ELLES ÉTANT SOUVENT DE CONSIDÉRER QUE CETTE PRATIQUEL LEUR EST ACCESSIBLE !
Art martial et handicap
Comme tout un chacun, les personnes handicapées sont, elles aussi, attirées par les concepts de base des Arts Martiaux qui reposent sur les notions de maîtrise, respect, efficacité, progression personnelle, self défense … Le plus difficile pour elles étant souvent de considérer que cette pratique leur est accessible ! L’objectif pour les encadrants est d’intégrer une démarche de respect de la personne, au sens où l’on considère celle-ci comme pouvant pratiquer cet art, même avec des adaptations. Il s’agit d’une démarche qui, au-delà de l’aspect humain, nécessite une méthode qui doit permettre de réussir l’intégration envisagée. Plusieurs éléments sont à prendre en compte :
- la motivation des personnes : connaître à minima les pathologies ou les handicaps présentés ainsi que leurs conséquences fonctionnelles. Lorsque les personnes sont suivies médicalement, il est fondamental d’échanger avec l’encadrement soignant, afin que les choix pédagogiques, techniques, de l’enseignant soient cohérents avec la démarche thérapeutique. Les techniques développées dans les arts martiaux peuvent d’ailleurs être considérées comme une pratique pouvant prolonger la rééducation.
- effectuer une évaluation : Il est nécessaire de réaliser une évaluation à minima des capacités psychomotrices des personnes pour se rendre compte des potentiels et pour commencer à préparer l’intégration dans un cours classique ou dans un cours à adapter.
- préparer l’intégration dans un cours : Il est nécessaire de présenter les personnes avec leurs spécificités, échanger sur leurs handicaps. Envisager la démarche pédagogique avec les élèves est très important, à la fois pour rassurer, mais aussi pour préparer les adaptations de la pratique.
Adaptations techniques et bénéfices pour les personnes en situation de handicap
Les adaptations techniques demandent une mobilisation particulière de l’enseignant. Il faut éviter une « perte » de qualité du cours quelle que soit la situation de handicap. Les adaptations sont à la fois spécifiques pour chaque type de handicap, mais aussi, et c’est très important, individualisées. Aussi, la pratique est adaptée avec, à la fois des adaptations communes qui constituent des principes généraux, mais aussi, des spécificités individuelles qui permettent d’être le plus efficace possible. Par la suite dans le déroulé des cours, les adaptations techniques sont présentées à l’ensemble des élèves, avec des démonstrations réalisées par les personnes handicapées elles-mêmes, ce qui permet de démontrer que la pratique n’est pas bradée, qu’il ne s’agit pas d’une «sous pratique», mais bien d’un Art Martial à part entière. Ce cours spécifique doit permettre, à terme, d’intégrer dans les cours classiques les pratiquants handicapés, lorsque cela est possible.
L’intégration , facteur de réussite
L’intégration, c’est la mixité, c’est éviter l’isolement des personnes. Cependant pour des raisons pédagogiques et techniques, il peut être impossible d’intégrer directement, ou en continu, des pratiquants nécessitant une attention particulière. Lorsque la ou les personnes handicapées sont intégrées à un cours « classique », les élèves valides ne doivent pas avoir l’impression que lorsque la personne handicapée participe à l’entraînement celui-ci perd en intérêt, en dynamique et en progression. On assisterait alors au rejet de la démarche. La présence d’un assistant qui aide l’enseignant, doit permettre d’éviter ce type de situation. On remarque, d’autre part, que certains élèves se proposent spontanément pour s’entrainer avec les personnes handicapées, y trouvant un « bénéfice ».
Un exemple de mise en application
Dans le cadre d’une adaptation technique au niveau mondial, cette démarche a été adoptée pour la pratique du Haidong Gumdo, voie du sabre traditionnel coréen. La France a été responsable de tout le travail pilote préliminaire de fond pour l’adaptation et la déclinaison de tout l’éventail des composantes de la pratique. Dans un premier temps, un panorama récapitulatif des techniques, mais aussi des handicaps a été décliné afin de permettre d’anticiper sur l’ensemble des adaptations techniques à proposer en fonction des thématiques et/ou situations rencontrées. Il convient de noter qu’il est très difficile d’uniformiser les situations et les profils, notamment en ce qui concerne l’approche martiale pour les personnes en situation de handicap, quel qu’en soit l’état de gravité. Cependant, une réflexion approfondie permet d’identifier des profils « génériques » de handicaps ainsi que les réponses concrètes. Il est à noter que la mise en place de la progression technique avec les passages de grade peut être proposée mais nécessite pour l’enseignant un investissement particulier. Celle-ci ne peut être que bénéfique à l’ensemble des acteurs car elle les fera évoluer d’une façon généra
Si l’intégration de personnes handicapées dans un cours de sabre coréen (Haidong Gumdo) nécessite un investissement des différents acteurs, elle n’en demeure pas moins un moyen d’évolution technique, pédagogique et humain des enseignants et pratiquants. Il importe, en effet, que cette évolution puisse apporter un plus pour tous les acteurs ; personne handicapée, bien sûr, enseignants et élèves dans le cas où le cours intègre différentes catégories de personnes (handicapées ou non). Cette réflexion est riche en approfondissement et recherche l’efficacité, ce qui permettrait même à tous les pratiquants valides d’améliorer leur propre pratique. Si un seul des partenaires est « perdant », le travail proposé sera rapidement un échec. Les adaptations techniques du programme pédagogique spécifique aux personnes vivant un handicap sont toujours en évolution et aujourd’hui en cours de finalisation, avec un programme totalement adapté. Ce programme a par ailleurs donné satisfaction et mis en application notamment en Corée. L’axe principal du programme pédagogique que proposé par France Haidong Gumdo est ainsi essentiellement centré sur les déficiences sensorielles, et plus particulièrement sur :
- Les facultés principales :
- la vue,
- l’ouïe,
- la motricité
- Les capacités émotionnelles :
- identifier, accéder et contrôler ses émotions, celles des autres et celles d’un groupe,
- agir sur les différentes opérations mentales (la motivation, les émotions, les cognitions pour parvenir à affiner les états de conscience).
Les exercices proposés fonctionnent particulièrement bien pour les personnes en situation de handicap, et ce quel que soit leur âge, et permettent à ces dernières d’aller à la conquête ou la reconquête de repères personnels dans la compréhension et l’acceptation de soi et de l’autre.
LES RÉSULTATS ENREGISTRÉS DU PROGRAMME QUI A AINSI ÉTÉ DÉCLINÉ EN CORÉE SONT TRÈS PROMETTEURS
Les résultats enregistrés du programme qui a ainsi été décliné en Corée sont très prometteurs et soulignent un niveau de satisfaction général :
- Pour les personnes qui ont suivi le programme
- les apports pédagogiques et ludiques permettent une vraie mise en situation martiale et allègent le degré de pénibilité de réalisation des exercices,
- les exercices présentent des objectifs à atteindre et ne restreignent pas le travail à la seule recherche d’adaptation du handicap,
- une ouverture sur les autres est clairement enregistrée avec notamment l’ouverture à l’écoute et au dialogue.
- Pour les accompagnants qui suivent régulièrement les personnes en situation de handicap,
- les exercices proposés permettent de ressentir les efforts de réalisation « en même temps » que les personnes en situation de handicap
- les exercices proposés apportent un objectif commun de réalisation qui atténue la situation handicap / non handicap
- Pour la famille des personnes en situation de handicap,
- le constat de réalisation effective des exercices par les personnes en situation de handicap est un moteur de renforcement de la cohésion familiale
- au-delà des problématiques liées à proprement dit liées au(x) handicap(s), les familles assistent véritablement :
- à une situation de réalisation du SOI,
- à une situation d’acceptation et d’intégration
JEAN-FRANÇOIS CAPOZZI
RESPONSABLE SERVICE ADHÉRENTS CAHPP
Contact
SERGE DUBOIS
PRÉSIDENT FRANCE
HAIDONG GUMDO
www.haidong-gumdo.fr
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