Blog du SAVS Vendomois (41)

"Un enfant en situation de handicap est avant tout un enfant ! Nous ne devons pas nous habituer aux discriminations qu'ils vivent, elles doivent continuer à nous indigner, nous pousser à agir.", explique le professeur Jean-Jacques Eledjam, président de la Croix-Rouge française. "Enfance et handicap", c'est donc l'axe choisi pour la 3^e édition de son Pacte santé ; il se concentre sur les enfants en situation de handicap entre 0 et 12 ans. La petite enfance comme berceau d'une société inclusive et participative !

Une enfance heureuse

Objectif de ce pacte ? Mettre en lumière les obstacles encore trop souvent rencontrés par ces enfants et leur famille et, ainsi, porter des actions fortes. Et surtout concrètes puisqu'il a été rédigé avec les enfants, les parents, les fratries, les professionnels, répondant ainsi parfaitement aux besoins de chacun. Il dit vouloir viser "une enfance heureuse" se focalisant sur les forces plutôt que sur les déficiences. "Pour cela, elle doit pouvoir offrir des émotions, des jeux, des rires, du bien-être, une relation empathique, un accueil inconditionnel dans les dispositifs de la petite enfance, à l'école, en centre de loisirs…", précise le communiqué.

Des raisons de s'alerter

Ce pacte 2018 alerte sur plusieurs points... Tout d'abord faire respecter les droits spécifiques au regard de leur situation singulière et notamment ceux de bénéficier d'interventions spécialisées et précoces afin de les aider à développer des compétences favorisant leur autonomie. Il souhaite ainsi favoriser le déploiement de services mobiles alliant soins et interventions médico-sociales pour aller vers l'enfant, au plus près de ses besoins. Il revendique également le droit à communiquer, et ce même si le langage verbal n'est pas accessible, via, notamment, la Communication alternative et améliorée (article en lien ci-dessous). Ce pacte n'oublie pas les enfants qui sont souvent les victimes de dispositifs cloisonnés, tels que ceux en situation de handicap relevant de la protection de l'enfance ou vivant dans la précarité. Il s'interroge également sur les besoins des parents et de la fratrie en termes de soutien et d'appui mais également en valorisant leur expertise. Il alerte enfin sur la nécessité d'une meilleure formation des professionnels.

Et le grand public, il imagine quoi ?

La Croix-Rouge française a également mené l'enquête (avec l'institut CSA) sur la perception du handicap auprès du grand public, croisant son regard avec celui des parents d'enfants handicapés. En d'autres termes, qu'imaginent les Français et comment vivent réellement les familles ? Pas toujours en phase... Par exemple, 44% des interrogés pensent que le diagnostic chez l'enfant potentiellement concerné par un handicap est réalisé dès la naissance. En réalité, près d'un enfant sur deux (48%) est diagnostiqué après ses 2 ans. Et, suite au diagnostic, seuls 25% des enfants en situation de handicap bénéficient d'un accompagnement dès l'annonce de leur handicap.

L'école obligatoire, comme pour tous

En matière d'enseignement, près d'un quart des français ne savent pas que la scolarisation est obligatoire pour un enfant en situation de handicap, tout comme pour tout autre enfant. Dans les faits, 84% des enfants en situation de handicap sont scolarisés mais tout juste la moitié (51%) est scolarisée toute la semaine (5 jours). Et, d'ailleurs, un tiers (33%) des parents ne se déclarent pas satisfaits des conditions de scolarisation de leur enfant, considérant notamment (64%) que les professionnels ne sont pas suffisamment formés.

Un avenir sombre ?

En dehors de l'école, plus d'un parent sur trois (35%) estime que son enfant n'est pas bien accueilli en centre de loisirs, un sur quatre (25%) fait le même constat pour les transports en commun et un sur cinq (21%) pour les restaurants. Six Français sur dix (63% et 60%) partagent cette opinion sur les centres de loisirs et les transports en commun, un sur deux (51%) pour les restaurants. Mais la principale difficulté à laquelle se sentent confrontés les parents est bien la projection dans l'avenir (48%), tandis que le grand public identifie plutôt l'absence d'aides adaptées (37%).