Blog du SAVS Vendomois (41)

Un espace d'information, un annuaire pour trouver de l'aide et des témoignages de parents et de proches: le gouvernement a lancé aujourd'hui un site national dédié à l'autisme, avec le parrainage de la comédienne Mathilda May. Intégré à celui du ministère des Affaires sociales et de la Santé, le site www.autisme.gouv.fr s'est donné pour triple objectif d'informer le grand public, de répondre aux questions des personnes concernées et de lutter contre les stéréotypes à l'égard des enfants et des adultes autistes. "Auparavant, lorsque l'on tapait le mot autisme sur un moteur de recherche, on trouvait pléthore d'informations mais aucun site officiel. On pouvait se sentir un peu perdu", a déclaré mercredi lors de son lancement la secrétaire d'État chargée des Personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion, Ségolène Neuville.

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Selon elle, il y avait la "nécessité d'un espace avec des informations claires, fiables et validées scientifiquement". Un comité scientifique, composé d'une quinzaine de membres -chercheurs, médecins, experts- ainsi que des associations, des Centres de ressources autisme (CRA) et des proches d'autistes ont collaboré à sa conception. Conçu avec une foire aux questions, un annuaire et un glossaire, le site se compose de quatre grandes catégories: "qu'est-ce que l'autisme ?", "j'ai des doutes", "le diagnostic", et "vivre avec l'autisme", inspirées des recherches les plus fréquentes sur les moteurs de recherche.

On estime qu'une personne sur cent est touchée par ce trouble du neuro-développement précoce qui dure toute la vie et se caractérise, à des degrés différents, par des troubles de la communication, des intérêts ou activités obsessionnels, des comportements à caractère répétitif, ainsi qu'une forte résistance au changement. Génies, capricieux, inaptes à la communication, enfermés dans "leur bulle", insensibles, turbulents à l'école... Les personnes avec autisme souffrent de nombreux préjugés, auxquels le site répond de façon ludique pour chasser "dix idées reçues". "On ne peut pas résumer quelqu'un à son statut d'autiste, à sa marginalité. Il faut s'intéresser à ses forces, et ce site permet d'en apprendre beaucoup, que l'on soit concerné ou pas", a vanté la marraine, la comédienne Mathilda May, étonnée qu'un tel dispositif n'existe pas déjà.

Ce site officiel s'inscrit dans les mesures du 3e plan autisme (2013-2017) et a été financé avec un budget de 300.000 euros. Un coût qui "indigne" l'association SOS Autisme France et Vaincre l'autisme. "Les familles d'enfants autistes ont aujourd'hui besoin d'une prise en charge adaptée gratuite, d'une intégration scolaire et sociale ainsi que d'AVS (auxiliaire de vie scolaire ndlr) formées et titularisées" plutôt que d'un site "qui se contente de donner des informations déjà présentes sur la plupart des sites associatifs", plaide l'association dans un communiqué. Cofinancé par le ministère et la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA), ce site est lancé pour trois ans.